2２話 下がったままの瞼に不安になる華穂
毎日鏡とにらめっこする毎日
瞼が、水が入っている風船のようだ。
ピンク色なんてものではなくて本当に真っ赤。
「元に戻るの？こんな目では外に出れないわ」朝起きても鏡の前。
ネットで眼瞼下垂を検索しまくる華穂。
再手術の人もいる。嫌だいやだ、もう手術は嫌だ。
これもダウンタイムのうちなのか？失敗なのか？
目が少しくらいだったら左右違っていてもいいから
目がちゃんと見えたらそれでもいいからと
そこまで思う位 不安でたまらなくなる。
２週間後の診察でパチパチ写真を撮られて抜糸した。
抜糸は痛くなかった。
「右目が腫れていますね」とは言われたけれど 異常ではないのか
次回は半年後の予約だった、
かゆみがあると言ったら目薬を処方してくれた。
母が送迎してくれたので 帰りにランチしてから買い物して帰った。
ケーキを買ったので 夜 瑞希と城島も誘ってコーヒータイム
「大丈夫大丈夫」と瑞希が励ましてくれる。
手術から１か月過ぎたけれど瞼が下がったまま。
２か月過ぎても 瞼が下がったままだった。
そのころから ベットの下やソファーの下を掃除機やモップかけようと
下を向くと 首の後ろが重くなって呼吸も苦しくなる。
食事中も下を向く動作で苦しくなった。
皮ごと食べれるぶどうや みかんを食べていると皮の部分が喉に
引っ掛かるようになった。
お茶も普通に飲み込めなくなってきた。ゴクン と意識しないといけない。
買い物行った時に足が前に出にくくてペンギンのようなヨチヨチ歩きになる。
極めつけは毛布をパタパタふるっていると「あれっ 手が動かない」
「えっ なぜ？」少し休むとちょっぴり動くので 時間をかけてなんとか
ベットの毛布や布団を交換した。
「なんかおかしい」またまたネットを検索しまくった。
重症筋無力症と言う文字が出てきた。
指定難病と書いてある。症状が同じだ。私が指定難病？嘘よ、疲れてるだけよ。
採血して 抗アセチルコリン受容体抗体を調べてもらったらはっきりする。
近くのかかりつけのクリニックに予約入れて翌日歩いて行った。
症状を伝えると 採血してくれた。
結果が出るまで１週間かかるとの事。
１週間の間にかなり悪化してしまった。
食事の時 なかなか呑み込めなくて食べるのが怖くなった。
歩いてもヨチヨチ歩きになってしまった。
息切れがあって「はぁ～はぁ～」言いながらかかりつけまで行った。
しんどくて苦しい。
クリニックまで歩いてもいつもは５分かからないのに倍くらいかかった。
土曜日の１２時なので もう患者さんは華穂１人だけだった。
「華穂さんの診断通り重症筋無力症でした、抗体が４５出ました。
このようなクリニックでは診れない病気なので 大きな病院を紹介します。
今日は土曜日だし明日の日曜日も大きな病院はお休みなので月曜日に問い合わせて
予約取ります。
多分火曜日の診察になると思いますが 月曜日に診察になってもいいように
考えていてください。今でも呼吸が苦しそうなので今日明日が心配です。」と
言われたが「もし紹介されても治療受けないかもわからないです」と言うと
「一度診てもらって医師と相談して決めたらいいですよ」と言ってくれた。
入院になるだろうと覚悟して 色々準備した。
準備するだけでも息切れがひどい。
月曜日の日中、電話はかからなかった。夕方 やっとかかって
「明日の火曜日１０時の予約になりました、紹介状を用意するので明日
病院へ行く前に紹介状を取りに寄ってください」との事。
