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成長ホルモンがない  作者: 小出 まいや
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下垂体前葉機能低下症患者として

自身の記録も兼ねて病気について今後あれこれ書いていく予定です。

よろしくお願い申し上げます。


2019年4月に指定難病の診断が出ました。

病名は「下垂体前葉機能低下症」。

私は複数のホルモンが少ない数値だったのですが

特に数値が低かったのは成長ホルモン。

しかも重度ということで、すぐに指定難病の申請をして治療(治らないのでQOL向上のためのもの)を開始。


この病気はいくつか症状がありますが、その中に根気や気力の低下があります。

小説を書きたくて色々途中で途絶えてしまっていますが

自分の病気について整理することで

書く気力を取り戻して、表現していけるかもしれないと思って始めました。

今まで放置してた小説も完結させたい思いを込めての闘病日記です。


実は20年間、様々な別の病気と誤診されていており

ちゃんとして治療を受けるのが遅く、やっとスタートした感じです。

でも、誤診されやすい病気でもあります。

しかも難病だし、患者数も極めて少ないです。

医師でも相当の専門家ないしはベテランじゃないと発見が難しい病気でした。

でも、ひょっとしたら私と同じように病気に気づかずに生活してて

日々困っている人もいるかもしれません。

どんなに頑張っても続かないことがある。

非常に疲れやすい。

朝起きても極度の疲労でなかなか起き上がれない。

自分はひょっとしたら人としてダメなのかも…

って落ち込んでいるかもしれません。

でも、それは全部病気の影響。

あなたはダメな人じゃない。


まだ見ぬ同じ病気で苦しむ仲間へのメッセージも込めて。

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