14.それいつになるん?(笑顔)※追記あり
嬉しいお知らせの巻。
やって来ました! GW明けの火曜日!
S先生の臨時診察です!
いつも通り3本採血されて、ローソンのもちぷよを齧りながら待つ間に移動支援の運転手のお姉さんから提案された件について考えていました。
それは「5月中に〇〇保健所に行ける余暇が無いから、今日書類持ってるなら病院の後に行く?」でした。
あらまぁ、どうしましょう。
パートナー置いて来ちゃったよ。
とりあえずパートナーにLINEして謝り、〇〇保健所にいきなり行って大丈夫か電話だけでもしてみるかと相談。
保健所に電話を掛けてみたら、申請に必要な書類がまだ更に1枚足りなーい!!
しかも来所不要で郵送でもOKだって!!
市役所~! 嘘情報掴ませたね!?
(よくよく考えたら「足りない書類だけ郵送でもいいですか?」と私が聞いて、そしたら保健所の方が「書類がこちらに揃った日からの認定になりますので、書類をまとめて郵送でも構いませんよ」と言ってくださったのでした。市役所が嘘ついたんじゃなくて、保健所が譲歩してくれたのかもですね。人のせいにしちゃいかんいかん)
慌ててパートナーと運転手さんにLINEして、今日は行かなくていい旨を伝える。
パートナーは「私のB型肝炎ウイルス検査は?」と言っていたが、私はテンパっていたので夜に話をして少し揉めるのだが、割愛。(5月半ばの予定になりました/予定なのでまだ未定)
そんな事をしているうちに診察の順番。
私はまず、月曜日の午前中がフリーになった事を話す。
今まで約6ヶ月、S先生は月曜日の午前中しかやってない外来でしたが、私は月曜日は午前中にヘルパーさんと訪問看護さんの予定がありました。
なので急な病変時は要件をキャンセルして、普段は午後に診て頂いていたのだけど、4月に移動支援のお姉さんから月曜日午前中空けられたら助かると言われ、前向きに検討。
まず訪問看護の日をずらせないかと打診。
GWに入り、アザチオプリンの件で目を離せないからと訪問看護師さんが5月1日(水)に来た際、「これからは水曜日に訪問させて頂きます」と変更を教えてくれた為、早速ヘルパーさんもパートナーと曜日をチェンジ!
各方面にご迷惑をお掛けしつつも無事月曜日がフリーになり、主治医は少しホッとした様でした。
(主治医は月曜午後は救急担当なので、オペが入ると私が後回しになるのが心苦しいと言っていました)
さて、血液検査の結果。
CRPは0.04。血沈は1時間後数値なんと13! 2時間後でも26。
ほとんど正常の範囲内。これステロイド様様なんやろなぁ……。
先生「という事で寛解導入成功です!」
私「寛解ですか!?(ワクテカ)」
先生「いえ、寛解導入が成功しただけでステロイドが抜けたら寛解です」
いやーん、早とちり★
アザチオプリンことアザニンの副作用について話すと先生は「それは副作用みたいね」と。
血圧の高さと心悸亢進を伝えると「脈拍120まではまだ大丈夫やね」と。
いやいやいやいや、脈拍95くらいでも大分しんどいぞ?
医者というのは臨界点で話すのが癖なのですか?
うちのパートナーも脈拍120を弾き出した時はかなりグッタリしてるぞ?
それに私はミケランっていう脈拍を抑えるお薬を貰ってるんだが?
大丈夫か。
そんな事はさておき、寛解導入したので
通院が2週間に1回になりました!!!
やったー!
6週間、ずっと通い続けた甲斐があったよ!
先生「プレドニゾロン(ステロイド)も朝3錠だけに減らしましょう! 5mgだから1日15mgね! これで2週間掛けてステロイドを様子見。次回はまたステロイドを減らして行きましょう!」
私「はいっ!」
で、ステロイド抜けるんはいつ頃?
それまで寛解じゃないから食事制限?
まぁ、あんまり守ってないけど。揚げ物を避けてるくらいね。
潰瘍性大腸炎と上手く付き合うコツって、いかに食欲を逸らすかだよね。
昨年12月から1月まで1ヶ月半ギチギチの食事制限したらストレスが逆に溜まって酷い目に遭ったんだよ。
今は鶏皮食べたい気分の時は無理せず鶏皮ごと調理してるし、魚が好きになったから揚げ物食べられなくても別に不満は無い。
ダイヤモンドアートやってるからかな?
ストレスとほぼ無縁で過ごしてます。
(逆にダイヤモンドアートしてないとストレスが溜まる(笑))
今回は3本の血液検査でしたが、次回は4本らしい。
なんと言っていたか忘れたけど、CRPや血沈以外に炎症反応をやつ(Lなんとか)を調べるらしい。
という訳で次回の通院は5月20日です!
それまでに何か病変ありましたら更新しますね。
何も無い事を祈ろう。
で、ステロイド抜けてもエンテカビルは2年。
アザニンは一生飲むのかな? かな?
█追記█
2024年5月10日、また例のフラフラ+ぐったりが起こりました。夕食も作れず、パートナーに作ってもらうことに。十日に一度程度の副作用ですが、辛いなぁ。