はんちゃん。
5月30日。
しゃっくりは相変わらず止まらないまま。
たまに、咳き込むこともあったり、嚥下が上手く出来ないせいか透明な痰のようなものが喉に溜まるようになってきた。
ティッシュペーパーに出すから、すぐにゴミ箱はいっぱいに。箱ティッシュは、一日に一箱のペースで消費してる。
思い通りに動かない身体に、健康だった頃の感覚もよくわからなくなってきて、だんだん不安も強くなってきた。
先日も母に
「術後の回復がどこまで出来るか不安になってきた。ちゃんと本当に復帰出来るんかな…
立って、ちゃんと料理とか出来るようにならんと、色んな許可も下りんのやないろうか…」
と弱気なメッセージを送ってしまったとこだった。
そんな中、PTさんとリハビリをしてもらいながらいつも通りお喋りをしていた時のこと。
少し前に、このPTさんが、実は私の勤める学校にいた、ある先生と家族ぐるみの付き合いをするくらいの仲良しだと聞いて、二人で縁に驚いて盛り上がっていたのだけれど…
もっと驚くような、縁、が判明した。
それは。
このPTさん、東さんの、お母様。
看護師さんで、国立病院に勤務されているらしくって。
しかも、所属先は、乳児集中治療室。NICU。
それは…18トリソミーの姪っ子、はんちゃんが生前お世話になったところ、だった。
姪は、生まれてすぐに個人産院から近くの国立病院へ搬送された。
その救急車の中で一度呼吸停止をして、それでも息を吹き返して。
一年をNICUで。
もうあと一年を、不可能だと言われていた在宅で過ごした。
18トリソミーは、18番目のDNAが、通常2本のものが3本になっている、遺伝子異常で治療法もない、不治の病。
妊娠しても無事に生まれてくる確率がまず何千分の一。生後半年まで生きられる子達が、その半分。一歳の誕生日を迎えることが出来るのは、さらに9%…。
そんなものを小さな小さな身体に抱えて、2歳と50日を生きた、奇跡のような子。
私にとって、はんちゃんは、キラキラと輝くヒカリの天使で、大切な大切な奇跡の存在。
その大切なはんちゃんを、そして妹夫婦を、家族と同じくらいの愛情で支えてくれた、NICUのみなさん。
その中の一人が、東さんのお母様、だった。
はんちゃんが空へ還ったあと、私は衝き動かされるように生き方を変えた。
同じ18トリソミーの子が出ている、「うまれる」というドキュメンタリー映画の上映会を、色んな人のサポートを得て地元で開催することも出来た。びっくりするような数の動員数だった。
そこから、沢山の縁も貰って、今では『仲間』って言えるような人達に出逢うことが出来た。
はんちゃんは、いつでも見守っていてくれて、私に勇気をくれる。
うまく言えないけど、そんな、はんちゃんが、私のこの病気を抱えた今も、また繋がっていてくれた。
ーーびっくりするよね。
ーーはんちゃん、貴女はどこまで…深い愛を持ってるの。
ーーうん、きっと、大丈夫だ。はんちゃん、ありがとう。
本名は出さないけれど、愛称の「はんちゃん」だけはやっぱり名前を変えて書きたくなかった。
はんちゃんの繋いでくれる縁は、いつも毎回、心が震える。
奇跡の存在。
