自立支援制度の影と光
本作はフィクションですが、難病や医療制度についての描写には
できる限り現実の知見を参考にしています。
ただし、医学的な正確さよりも「登場人物の心」を優先しています。
気軽に読み進めていただければ嬉しいです。
難病法制化の議論が国会で始まった頃、
草薙みどり総裁は、もう一つの制度に目を向けていた。
自立支援制度。
この制度名を聞くと、
多くの国民は「経済的自立を支援するもの」と思い込んでいる。
筆者自身も、かつてはそうだった。
作業所で社会復帰を目指す――
つまり、再就職への訓練と対になっている制度だと。
しかし、実際は違う。
自立支援制度の主旨は、
生活面での自立を支援すること にある。
食事、入浴、移動、服薬、通院、社会参加。
そのすべてを「生活の自立」と呼ぶ。
経済的自立は、
そのずっと先の段階だ。
この“誤解”は、
制度のアナウンス不足だけが原因ではない。
予算執行のバランスの悪さが、
制度の目的を国民に伝え損ねてきた。
医療費の補助は手厚い。
しかし、生活支援は薄い。
その結果、制度の名前だけが独り歩きし、
「働けるようにする制度」と誤解され続けてきた。
厚労省の若手エース官僚は、
この問題を真っ先に指摘した。
「医療面の課題を洗い出す必要があります。
自立支援制度は、生活の自立を支援する制度です。
しかし、生活の自立は医療と密接に結びついています。
医療が不十分なら、生活の自立はあり得ません」
彼女は、
涼香のケースを例に挙げた。
「難治性の自己免疫疾患を抱える人にとって、
生活の自立は“医療の安定”が前提です。
医療が揺らげば、生活は崩れます。
だからこそ、医療面の課題を洗い出し、
制度を再設計する必要があります」
その言葉は、
国会の空気を変えた。
◆医療面の課題は、思った以上に深い
厚労省の調査班は、
医療面の課題を次々と洗い出していった。
難病の診断が遅れる
専門医が不足している
地域差が大きい
医療情報が共有されない
生活支援と医療支援が分断されている
家族の負担が過剰
就労支援が医療と連携していない
AI解析の導入が遅れている
本草学の知見が医療に統合されていない
これらは、
涼香の生活そのものに直結する問題だった。
秋田での生活が彼女を安定させたのは、
空気や食事だけではない。
医療と生活が一体化していたからだ。
横田恵一佐の訓練は、
医療的な視点と生活支援の視点が
自然に融合していた。
丹田瞑想は自律神経を整え、
歩行訓練は代謝を上げ、
姿勢矯正は内臓の位置を整え、
本草学の薬草は免疫を静める。
これらはすべて、
「生活の自立」を支える医療だった。
◆官民合同の新薬創造スキームは、自立支援制度の延長線上にある
五菱＋安倍のAIデータセンターが構築した
“集合知のシステム”は、
新薬開発だけでなく、
生活支援の再設計にも使われ始めていた。
俊は、
厚労省から届いた新しい依頼書を見て驚いた。
『自立支援制度の再設計に向けて、
AIによる生活支援データの解析を依頼します』
（……生活の自立を、AIで？）
俊は息を呑んだ。
これは、
自立支援制度が
「医療と生活の統合システム」へ進化する
最初の一歩だった。
秋田の川反で冷酒を飲む男は、
静かに笑った。
「ビショップが斜めに盤面を貫いた。
制度と科学が繋がった。
生活と医療が繋がった。
次は――ナイトが跳ぶぞ」
男は、
チェス盤のナイトを指で弾いた。
「予測不能の一手で、
盤面はさらに乱れる。
だが、それでいい。
乱れた盤面こそ、
新しい国の形を生むのだから」
その声は、
夜風に溶けていった。
