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自閉症という単語について強く思う事

この文章は、チャッピーにすべて作成してもらいました。

「自閉症」という言葉は、今も正式な診断名として使われています。

けれど、私は以前から、この言葉はとても誤解を招きやすいと思っています。

「自ら閉じる」と書いて、「自閉」。

文字だけを見れば、

「自分から心を閉ざしている」

「周囲との関わりを拒んでいる」

「親の愛情が足りなかったために、心を閉ざしてしまった」

そんな意味に受け取られても、不思議ではありません。

けれど、自閉症は本人が自分の意思で心を閉ざした状態ではありません。

親の育て方や、愛情のかけ方によって生じるものでもありません。

生まれつきの脳機能の発達に関係する障害です。

今では、そう説明されています。

しかし、そこにたどり着くまでに、いったい何人の親が責められてきたのでしょう。

かつて、自閉症は、冷たい母親が子どもを拒絶したために起きるという説が広まりました。

いわゆる「冷蔵庫マザー」という考え方です。

母親が冷たい。

母親の愛情が足りない。

母親の育て方が悪い。

だから、子どもは心を閉ざしてしまった。

今から考えれば、とんでもない話です。

けれど、当時はそれが専門家によって語られ、社会に信じられていました。

ただでさえ、わが子が周囲の子どもと違うことに戸惑い、将来を案じ、毎日の育児に苦労している親に向かって、

「あなたのせいです」

と言ったのです。

それは、どれほど残酷なことだったでしょう。

親は、わが子の障害に悩んでいるだけではありません。

「自分の育て方が悪かったのではないか」

「自分がこの子をこんなふうにしてしまったのではないか」

そうやって、自分自身まで責め続けることになりました。

実際には、その親たちこそ、誰よりも懸命に子どもを育てていたのではないでしょうか。

話しかけても反応がない。

抱こうとしても嫌がる。

同じことを繰り返す。

突然、激しく泣き出す。

理由が分からない。

どう接すればいいのかも分からない。

それでも、何とかこの子に届いてほしいと、必死に声をかけ、抱きしめ、試行錯誤を続けていたはずです。

その親たちに対して、社会は助けるどころか、

「あなたの愛情が足りない」

と言いました。

どれほど愛情を注いでも反応が返ってこないように見える子どもを前に、親はすでに深く傷ついています。

そこへ、さらに刃物を突きつけるような言葉だったと思います。

そして、その誤解を広げる一因となったのが、「自閉症」という診断名そのものではなかったかと、私は思うのです。

もちろん、言葉だけが原因ではありません。

けれど、「自ら閉じる」という文字が、本人の意思や親子関係の問題であるかのような印象を与えたことは否定できないでしょう。

現在では「自閉スペクトラム症」という呼び方が広く使われるようになりました。

「スペクトラム」という言葉によって、現れ方には幅があることは、以前より伝わりやすくなったと思います。

けれど、結局、「自閉」という言葉は残っています。

よく話す人もいます。

人が大好きで、自分から近づいていく人もいます。

言葉を話せない人もいます。

知的障害を伴う人も、伴わない人もいます。

同じ診断名であっても、その姿は一人ひとり違います。

それなのに「自閉症」と聞いただけで、

「心を閉ざしている人」

「一人でいることを好む人」

「親に愛されなかった人」

そんな決めつけをされることがあります。

違います。

本人は、心を閉ざしているのではありません。

こちらと同じ方法では、周囲の情報を受け取りにくかったり、気持ちを伝えにくかったりするだけなのです。

人と関わりたくないのではなく、関わり方が分からないこともあります。

言葉で表せないだけで、心の中には喜びも悲しみもあります。

そして、親の愛情が足りなかったわけでもありません。

むしろ、長い間、誤解され、責められ、それでも子どもを守り続けてきた親たちがいました。

診断名は、本人を理解し、必要な支援につなげるためにあるはずです。

本人や家族を責めるためにあるのではありません。

自閉症という言葉を聞いたとき、

「心を閉ざした人」

と思わないでほしい。

「親の育て方が悪かった」

などとは、絶対に思わないでほしい。

本人が悪いのでも、親が悪いのでもありません。

まず、そのことだけでも、もっと多くの人に知ってほしいと思います。

言葉によって作られた誤解を、言葉によって少しずつ解いていく。

そのために、私はこのことを書いておきたいと思いました。

自分で書くと、どうしても感情的になってしまうので、チャッピーに自分が訴えたい事を羅列して文章にしてもらいました。

今書いている小説に自閉症の子供を出しました。

しかし「自閉症」という言葉は使っていません。「他の言葉はないか？」とチャッピーに聞いたら、自閉という言葉はまだ正式に残っていると言われました。

チャッピーが書いてくれた通り、自閉症の子にはおしゃべりで、他人が大好きな子もいます

知的に問題がない子も、知的障害が重い子両方います。

知的障害も私が若い頃は「精神薄弱」と呼ばれていました。

それが知的障害という名前に変わっただけでもマシになった気がします

だけど「自閉症」は、当時のまま、今もそのまま使われているという事実にがっくりしました。

違う単語に置き換えてほしいと強く願いたいと思います

余談ですが

「冷蔵庫マザー」は初めて知りました（笑）

海外ではそういうのかな？？