4.次へ
そんな感じで自由にならない自分にイライラしつつ、1月の大学の定期受診に行ったら思った通りと言うか、炎症反応高値・肝機能悪化、その他血液検査のデータ赤(高値)・青(低値)のカラフルな状態になっておりまして速攻入院(涙)
しかしここで重要なのは担当医です。
前回と同じ担当医だったら、私はまた自分で「退院します」宣言をしなければいけない事になります。
外来主治医にそれを確認したら、変えてくれると言うことで一安心(笑)
何しろ前回の担当医は入院一日目の病状説明の時に「最初の時も含めて原因は肥満ですね」とか言いやがったんですよ――――！！
確かに医大受診時はステロイドを一年以上使っていたので体重もそれなりに増えてはいましたが、原因と結果を混同するんじゃねぇ！
そもそも肥満だけで「死んだ方が楽かもしれん」と思うほど苦しくなる訳ないだろうがっ！！！
ひと月足らずで転がるように悪くなるか訳が無いだろうが！！！
…………あ―、しまった。『外れ』を引いた。
それが初回医大入院時の感想でした。
(ちなみに退院後4カ月で20kg減量したけど治らなかった。当たり前なんだけど藁をもすがってみた/涙)
その若い担当医はそれからもいろいろとやらかしてくれました。
……きりが無いので控えますが、大学は担当医が複数付きます。
「こいつじゃダメだ」と思ったら「上級医と話をしたい」と看護師に伝えた方がいいです。
一番下っ端の担当医は伝書鳩ほどにも役に立たないことがあります。
で、二度目の入院。
期待はしていなかったのですが、今回の担当医の先生も若かったのですが一回目よりはるかに良い先生でした！
深く突っ込むと「あーそこまでは、まだ分かりませんね」ときっちり分かること・分かったこと、出来る事・出来ない事・上級医と相談すること等を伝えてくれました。
分からないことは分からないとはっきり言ってくれる先生は「当たり」だと思って良いと思います。
(でも「分かりませんね」でフォローなしは外れ/苦笑)
ちなみに初回担当医は深く突っ込むと、何とか説明をつけようと、どんどん墓穴を掘り進んで話がずれていく人だった。
それでこの先生は信用できる、と思ったので今回は安心して入院生活を送ることができました。
なにしろ前回は週に一回の定期処方も、きっちりあっているかどうか自分でチェックしないといけなかったのですよ(苦笑)
（自分で「変更します」と説明しておきながら変わっていないとか）
で、信頼できる先生にあたったと思ったので、思い切ってステロイドをオフ。
二週間くらい関節痛と発熱に苦しみながら検査を繰り返し、出た結果が
『現代の医学ではこの病気には名前はついていない/つけられない』
と言うことが分かったと言うことでした(涙)
まぁ、保険上なんか名前をつけないといけないのですが、それは関節リウマチ(実際に使っているのはリウマチの薬ですし)とか、脊椎関節炎とかそんな感じになるらしいです。
休職届のための診断書を書いてもらうのですが、確定診断が「どっちでもいいよ」と言われてしまいました(笑)
↑いや笑い事じゃないんだけどね(笑)
そして治療です。
前の方にも書きましたが、リウマチ系の新薬は数が多いんです。
しかし私は、何の薬が効くか分からない。
片っぱしからトライ＆エラーで試して行くしかないんです(苦笑)
最初はリウマチでは一番効く人が多いと言う皮下注射の薬。『ヒュミラ』
これは何故か注射後10日以上たって注射部位反応(注射したとことが赤くなる)が出てダメでした。
二つ目。『シムジア』やっぱり注射部位反応は出たのですが、同時に関節痛が「……少しいいかな?」位に効いたのでこれで押してみようと言うことになりました。
ダメ押しにメソトレキセート(商品名メトレート)と言う結構強い免疫抑制剤の内服薬付き(涙)
シムジアは二週間に一度の皮下注射です。
皮下注射は自分でできるので問題なく、この時点で入院期間が二カ月にもなっていたのでそろそろお暇したい事を伝えたらOKが出ました！
今回は無理に帰ってきた訳じゃありませんよ(笑)
で、めでたく退院となったのですが、関節痛は一定以上治まらず、更にメソトレキセートが追い打ちをかけます。週一回の内服なのですが、飲んでから3―4日はベットから出られない程きつい。
ダメだこれは。
職場復帰どころろじゃない。
日常生活もままならない。
と言うことで次。
まさにトライ＆エラー
今度は飲み薬『ゼルヤンツ』。前回の二剤とは別方向から炎症を抑える薬です。
内服なのもポイント高いです。
しかもなんだか、この薬効いてるっぽい……？？
まだ飲み始めて数日なのですが、キーボードが打てる程に関節痛が収まってる。
あぁぁこのまま効きますように！！
膠原病系の病気は、まだ分からないことも多く難しい分野です。
病名が付かない事もある、と言うお話でした。
でも病名が付かなくても、治療方法が無い訳じゃないんです。
治らない病気でも、抑え込むことは出来ると信じています。
人間、死ぬまで生きるしかないんです(笑)
それに私には帰りたい場所があります。
そこに帰るには、こんなポンコツな身体のままじゃ邪魔になるだけです。
でもそれでも帰りたい。
今回の担当医が、次々薬を使うことを私が不安に思っているなら少し期間を開けてもいいとも言ってくれたのですが、私は「どんな薬を使ってもいい。死んでもいいから職場に戻してくれ」と伝えました(笑)
担当医の先生、「死んだら戻れないじゃないですか」と、笑って返してくれました。いい先生でした。
この先、何度エラーだったとしてもトライは続けます。
救急には、もしかしたら戻れないかもしれないけど看護師は止めたくないんです。
でも、やっぱり目標は救急外来です！
さー、頑張って『次』へ行くぞー！
