現在
日赤病院への受診、また転院予定、将来的なお話です。
2026年4月24日、日赤病院の脳神経内科を受診しました。
その頃には首の後屈が酷く、首にコルセットをしていても意味がないほどでした。
(コルセットは以前の脳神経内科で購入しました。)
あらかじめ、伝えたいことを簡潔にスマホのメモに記し、それを医師に読んでいただきました。
「痙性斜頸にボトックス注射は一般的ですよ」
その言葉にどれほど安堵したことか…。
手術を希望している旨も記載していたため、「DBSですか？」と医師の方から手術名もだしてくださりました。
そして後述すると記した『アーテン錠』…「それはあなたの病気を悪化させる」と言ってくださったのもこちらの先生でした。
「次の診察についてはこちら(病院)から連絡します」そうして初診を終えました。
5月中には治療開始できるね！と母と喜んだのを覚えています。
しかし、GW明けに日赤病院からきた連絡は「紹介状を書くので他の大病院でボトックス注射治療してください、6月末から7月に治療できると思います」でした。
「え、先生、治療できるって口ぶりだったよね…？」と母と頭に？マークを浮かべました。
私の症状が首という大事な神経や血管がある部位だからそうなったのかもしれません。
でも、転院先で治療は受けられる。
ボトックス注射が効果無しだったとしても手術がある。
私はそれを見越して再来年、2028年に社会復帰を目指しています。
私は2026年6月現在、母の介護なしでは生活できないほど生活に支障をきたしています。
上半身のバランスがとれないからこその、お風呂での転倒。
お手洗いに立つだけでもよく壁に頭をぶつけてしまいます。
唯一楽でいられる姿勢はベッドでの仰向け。今もお腹にノートパソコンを置いて執筆しています。
それ以外はずっと…立っていても座っていても首の後屈が酷いです。
また、右首筋に痛みもあります。
人目が怖い、歩いていて気持ち悪いと思われているんだろうな…そんな精神的疲弊もあります。
なので今は最低限、病院などでしか外出していません。
この先がどうなるかわかりません、それでも治療やXの実体験に勇気づけられて前に進むしかないのです。
このエッセイが『病気の改善記録』でなくて申し訳ない気持ちがあります。
ただ、精神薬の長期服用でなった病気で精神よりももっと…私は絶望を味わいました。
そんな人が一人でも減ってくれたらいいなという気持ちでこのエッセイを執筆しました。
また、ボトックス注射…いや、手術が終わったら再度更新するかもしれません。
ではその時まで、ごきげんよう。
ここまでお読みくださりありがとうございました。
私は今後も希望を抱いて治療に専念します！
