変化と闘病
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初めての訪問看護、脳神経内科、リハビリのお話です。
2025年9月10日から、私は精神の訪問看護を利用するようになりました。
その頃から2026年6月現在まで『ジスバルカプセル』はずっと服用しています。
訪問看護を受けるきっかけはXの闘病アカウントからでした。
今でも覚えています。初めて訪問看護を利用するにあたり家に訪問してくださった際「私は遅発性ジスキネジアなので動きが気持ち悪かったらごめんなさい」と前置きしました。
その頃の症状としては、体が右に傾く。全身が震えているような感じだったね、と先日訪問看護の担当さんに再確認しました。
症状が急変したのはその年の10月頃から。
痙性斜頸という首が傾く症状に悩まされ始めました。
首が右に傾いたり、後屈と言って後ろに傾く…顔が真上向いてしまう感じですね。頭を後ろに引っ張られているような感覚になることが増えました。
その当時、私は理学療法をしている方とお付き合いしていたので相談したところ「お前は杖意味無いから車椅子だね」と言われ車椅子を購入しました。意外とお手頃なんですね、2万円未満で購入できました。
まあそれはさて置き、症状の悪化とジスバルカプセルの効果の無さにより、地元から少し離れた田舎では大きめの病院の脳神経内科を受診することになりました。
それが2025年の11月頃。
脳神経内科での最初の治療は’’服薬’’。
まず『リボトリール』という薬を処方されました…が、私以前に精神科の方で処方されたことあったんですよね。何故だが忘れてしまいましたが。
その為(？)『リボトリール』は残念ながら私には効果なし。
ただ訪問看護の担当さん曰く、肩に力が入り切ってしまう患者さんを見たことがあり、その方には効果があったようだとお聞きしました。
次に処方されたのは『アーテン錠』というお薬でしたが、こちらも効果なし。
後述しますが、『アーテン錠』はむしろ『遅発性ジスキネジア』を悪化させる薬だと後に行った脳神経内科では言われました。
確かに調べたときそう書いていて大丈夫かな…とはなっていたんですよね。
その頃には『遅発性ジストニア』の診断もあったからかな…なんて思っていましたが、どうやらヤブ医者だったようです。
その病院では人生初のリハビリも経験しました。
作業療法、理学療法どちらとも。
主には歩行訓練、また寝たままできるストレッチなどを教えてもらいましたが効果なく…。
結局、今年2025年1月末までの約3か月で終わりました。
次章は病気の改善へ繋がる大きな変化のお話です。
