〜5歳の娘が発達障害だと言われました〜
2月。初めて来た無機質な部屋。私と夫、幼稚園の先生、そして知らない大人たちに囲まれ、5歳になったばかりの娘は一言も話さなかった。渡された落書き帳に、何度もクレヨンを落としながら、ぐちゃぐちゃな絵を描いた。
「ぐちゃぐちゃな絵は衝動性。クレヨンを落とすのは不注意。喋らないのは自閉傾向ですね。小児科を受診してください」
青天の霹靂。娘は幼稚園の年中で、バレエ教室とピアノ教室に通っていたが、どこからも発達の事で指摘されたことはなかった。
娘は活発で、踊りと歌が大好きだ。曲が流れると赤ちゃんの頃からおすわりしたまま、それこそハイハイするより先に踊っていた。ちょっと活発過ぎるかなと気になって、私は自治体の3歳半健診の時に多動の相談をした。
「ママの隣で座れてお話を聞けているから発達障害じゃありませんよ。私の息子は多動だから、違うってはっきり分かりますよ」
担当の保健師さんにそう言われた私はそれで安心しきって、娘はやっぱり発達障害じゃなかったんだなと、それ以降多動じゃないかと思うこともなかった。
けれど、私の不安は心の奥底で燻っていたのだろう。発達相談は任意だったのに、イタズラが多い事と、買い物中にお店で走ってしまうことが気になって、きっと違うと思いながら、軽い気持ちで相談を申し込んだのだ。
幼稚園でも困りごとはなく、申し込み時に担任の先生も、こだわりと手先が伸び切らないのが気になるけれど、発達障害と言うほどではないのではないかと言われていた。
いつもの小児科に予約の電話をし、あの時違うって言われたのにと、ずっとモヤモヤしながら予約の日を待った。
半月後、やっと行けた小児科では、何枚か書類を書いた後、次の病院の紹介状をもらった。
次の病院は1ヶ月待ち。何も進まないまま、ただ予約の日を待つだけの日々はとても長く感じた。
顔合わせ的な簡単すぎる診察があり、作業療法士を紹介され、感覚統合のリハビリが始まった。
トランポリンをただ飛んでるだけにしか見えない…
なんの意味があるのか、何を目指しているのか、何も説明もないし意味もわからない。
確認してくださいと渡された黄色い紙に、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、発達性協調運動症と書いてあった。リハビリの目的は特性の把握らしい。
病院というところは、こちらから聞かなくては何も教えてはくれない。何を聞いたらいいかもわからない発達障害素人の私に分かったのは、3つの病名と、特性の把握のためにトランポリンをしているんだなと言う事。訳がわからない毎日。主治医は多忙のため診てもらえるのは半年後らしい。
年長なので、時間がないということがわかった。この時もう4月。小学校入学までに、なにやらしないといけないことがたくさんあるらしい。
小児科で知能検査をしてくれる場所を紹介された。少年鑑別所。悪いことをしたわけではないのに、なんだかズシンと心が重くなる響きだった。
それから、特性がある子の小学校の就学相談があった。娘はまた、知らない大人に囲まれて落ち着けず、ずっと部屋を走り回っていた。
「支援学級がいいでしょうね」
どこかの小学校の先生だという女性に言われた。
小学校見学にも行ったけれど、支援学級か通常学級か、どちらがいいのかさっぱりわからない。マンモス校なので、人混みが嫌いな娘はこの小学校は無理なんじゃないかなと思い、他の小学校に入れないか聞いたら、引っ越しをしない限り不可能と言われた。
行政や医療に不信感が募る。でも、どうしたらいいのかわからない。藁にもすがる気持ちで、私は幼稚園の娘のクラスメイトの発達障害の子のママに話を聞いた。
「うちは発達支援センターで色々教えてもらっています」
聞いたその日に、即、電話をした。相談員さんがすぐ来ていいと言ってくれて、色々わかりやすく説明してくれた。娘が発達障害だと言われてから、発達障害界の人に初めて寄り添われた気がした。
療育も探してもらえたけれど、この時もう6月。2カ所しか空きがなかった。急いで見学して、このうち1カ所と、同時に発達支援センターと契約することになった。
市役所に行って手続きをして、手続きが終わるのにまた2週間かかった。
その間に知能検査があった。初めての場所が苦手なのに検査を受けられるのかと心配したが、娘は「クイズ楽しかった」と楽しんで戻ってきた。
この時、私はこれで娘がギフテッドだとわかるのではないかと、少しドキドキしていた。以前スマホで検索をした時、娘は発達障害の特性よりも、ギフテッドの過度激動の方が当てはまる気がしたのだ。
2歳で80ピースのパズルを完成させた時も、驚いて検索した。すると、2歳で100ピースとか、3歳で300ピースとか、それはそれはすごい子がたくさんいた。
娘がしているこどもちゃれんじでは、3歳前頃からひらがなの教材が届き始める。なので、3歳でひらがなの読み書きができるのもそんなものかと思っていた。だって、こどもちゃれんじで届いたのだから。
ある日、娘が山口と漢字で紙に書いた。うちは山口県在住である。娘は高速道路の標識で山口も出口も全部やまぐちと読んでいたので、それで覚えたんだなと思った。だって、山口ってひらがなで書くより漢字で書く方がたぶん簡単。
私は、娘が見せるギフテッドの片鱗を、それまでことごとくスルーしていた。我が子は普通だと、思いたかったのかもしれない。
知能検査の結果はIQ103〜130で、気が散ったり、問題用紙を見ずに答えたりしていたので、点数は実際より低く出ているとのことだった。
その結果をいろいろな場所に提出したけれど、知的に高いとか、浮きこぼれるとは言われたけれど、誰も娘をギフテッドだとは言ってくれなかった。IQ130はギフテッドの下限みたいだし、また微妙な数字を出してくれたものだ、と思った。
7月、療育開始とバレエの発表会があった。4月頃から発表会の練習もあったので、この間、本当に忙しかった。
私が保健師さんに娘が発達障害ではないと言われて信じたのは、娘が3歳から発表会に出ていたからだった。大人に混ざり、先生の指示に従い練習し、スポットライトを浴びて舞台で踊れる。そんな子が発達障害なわけがないと思っていた。
発達障害だと言われ、はじめは違うと思った。けれど、外濠は埋まり、初めての場所、特に病院や就学相談の場では特に落ち着けず、部屋中を走ったり、回転するイスで回り続ける娘を見る機会が増えると、やっぱり発達障害なんだなと思うようになった。
発表会の練習で少しでも娘ができないと、発達障害だからできないんだと勝手に絶望したりもした。でもそれは、私が勝手に決めつけただけだった。
夏休み二日目、バレエの発表会。娘は先生の指示通り上達し、できなかった動きもできるようになり、舞台で今年も見事に踊れた。
なんだ、発達障害でもできるんだ。発達障害って言われたからって、何も変わらない。今までも、これからも、娘は娘だ。
夏休み半ば。9時30分に娘を療育へ送り、10時から市教委の人と幼稚園の担任の先生と私は、市役所の一室で娘の就学について話をした。
私は娘を支援学級に入れたい理由を話した。人が多い場所が苦手なこと、情報量が多いと困ること、慣れない場所では走ったり回り続けること、急に歌ったり踊ったりしたくなる事、感覚過敏の数々…
自分の子供が通常学級に通えないであろう説明をすることは辛かった。
けれども私が何を言っても、市教委の人は娘が幼稚園では困っていないから支援学級に入るのは難しいとしか言ってくれない。
幼稚園の先生も、なぜ私が娘を支援学級に入れたいのか分からないといった風で、幼稚園で困る事はほぼないと説明をされる。仕方がない。だって、本当に娘は幼稚園では困っていなかったから。
参観日や行事を見ても、娘は幼稚園で落ち着いて過ごせていた。
未就園児のクラスの頃から通う少人数の公立幼稚園は、子供の自主性を本当に大切にしてくれて、無理やり子供にしたくないことをさせることもなく、辛抱強く子供がやりたくなるまで待ってくれる。
静かな環境と、物心のつく前から行っているなじみの場所であること、極端な変化の少ない毎日。娘が幼稚園を安心できる場所だと認識していることと、公立幼稚園の方針が娘に合っていることで、奇跡のように何も困らず生活ができていた。
けれど、小学校はそうではない。なのに、幼稚園では困っていないからと繰り返されても、何も納得できない。
できる子を無理やり支援学級に入れようとしている毒親だと思われているのかなと思うと、苦しくなった。もういい。入れないなら入れないで仕方がない。私は娘の就学先に支援学級を希望すると書類に書いた。
二学期の最初にピアノの発表会があった。発表会の曲は左手の和音が三本指で、5歳の小さな手では指いっぱい広げなくては届かず、小指の力も弱くて他の音も鳴ってしまった。目と頭が疲れるからと音符が多い曲の楽譜読みを嫌がるし、娘がこの曲に取り組むのは難しかった。
娘には完璧主義があり、己が拙い演奏をするのが許せないのだ。これはピアノの練習と相性が本当に悪い。ピアノは今の曲が上手に弾けるようになったと思ったら、次はまた少し難易度が上がった曲をたどたどしく弾くところから始まる。そうすると、娘はまた癇癪を起こす。
おまけに娘には発達性協調運動症まである。やっぱり発達障害の娘にピアノは無理なのか…
娘が欲しがっていた紫色のドレスを買った。頑張って練習したら発表会で着られるよと声を掛け、なんとかそれなりにスムーズに弾けるようになると、娘が今度は楽しそうにスムーズに練習をしだした。
娘がポジティブになると、私もポジティブに考えられる。もしかしたらピアノとバレエが発達性協調運動症のリハビリになっていたのではないだろうか。娘は食べこぼしは多いけれど、ハサミは得意だし、バレエのサテンシューズだって結べる。
発表会、娘の出番は最初の方だったため集中力が保ち助かった。緊張で表情は硬かったけれど、上手に弾くことができた。自分の演奏後はホールの外に出てもいい事も助かった。
発表会の最後、先生から花束を貰えた。長く続けるとトロフィーも貰えるらしい。娘はトロフィーが欲しいからピアノを続けると言った。
このバレエとピアノの発表会ラッシュは、大変だったけれど、間違いなく娘と私の自信になった。
発達障害の特性を、娘は理性とIQで抑えることができている。しなくてはいけない場面ではきちんとできる。その分、家で暴れているのかもしれない。
娘は疲れたり、眠かったり、落ち着けなかったりすると、回る。広い場所では公転、狭い場所では自転。この発表会ラッシュの頃、娘は毎日のようにクルクルと回っていた。
また始まったと、いつもそれを私は遠い目をして見ていたが、ある日、これが常同行動というものだと気がついた時、急に気にならなくなった。好きなだけ回ればいい。害はない。意味のわからない行動だから怖かった。なぜ娘が回るのか分かった今は、もう怖くはない。
娘の常同行動が自傷や他害ではなかったのは運が良かった。たまにヘドバンをするのにはびっくりするけれど。
この頃、作業療法士に勧められてサポートブックを作った。発達障害の特性なのか、ギフテッドの過度激動なのか、分類はできないけれど、思いつく限りすべてを書いた。これは娘の発達障害を理解する上でやってよかったと本当に思う。
そうして、何もわからない発達障害素人の状態から、少しずつ娘の発達障害を理解できはじめた頃、新たに知った言葉を検索しては療育の先生に相談した。
療育に行きだしてすぐ、療育の先生から「上手に育てられましたね」と言われた。その頃は、療育に出遅れたのは３歳半で発達障害に気が付けなかった自分のせいだと思っていたので、リップサービスだとしてもありがたかった。
療育で劇的に何かが変わることはないけれど、気軽に質問できる専門家と繋がれたことは大きなメリットだった。
発表会が終わったら、今度は幼稚園の運動会の練習が始まった。娘は負けるのが嫌いで、負けそうなことには取り組まないところがあった。けれど、この運動会の練習で一生懸命に負け慣れる事で、負けても頑張る事ができるようになった。
同時に、できなさそうな事は最初からやらない子だったのが、できなくてもやってみて、少しだけれど努力できるようにもなった。公立幼稚園、凄い。
10月半ば、ここでやっと主治医の診察の順番がきた。けれど、もう支援学級に行くことを決めたし、いろいろな葛藤の末、私の思考も落ち着き始めていたし、今更何を聞けばいいのか分からなかった。
多動はいつか落ち着くのか、服薬は必要なのか、そんな事を聞いたと思う。
その先生は娘のWISCの結果を見て「この子は生き辛いですよ」と言われた。
スマホで検索していても、ギフテッドと入力すれば生き辛いと続けて出てくるのが気になっていた。ポジティブでマイペースに生きているように見える娘も、いつか生き辛いと苦しむのかな…
先生は無理に周りに合わせなくてもいい事、苦手な事は苦手でいい事、苦手だから助けてと伝えられるようになる方が大切な事、もし感想文が書けなければ親やAIに書いてもらっていい事などを話された。学校の勉強などより、もっと先の事を見て話されていたのが印象的だった。
なるほどなとは思ったけれど、親としては小学校なんてどうでもいいとは割り切れない。
主治医の診察のあった週の土曜日に運動会があった。少人数園ゆえ出番がたくさんあった。むしろ出番しかなかった。踊り、走り、また走り、綱引き、玉入れ、そしてまた踊った。
バレエやピアノの発表会の時のガチガチの顔とは違い、娘はとても穏やかで楽しそうな笑顔で参加していた。娘にとって、幼稚園が安心できる場所であることがよくわかった。
次の週、就学前健診のため、私は以前作ったサポートブックを見ながら小学校で困りそうなことの一覧を作った。
この時、単に感覚過敏だと思っていた数々を、もしかしたら聴覚情報処理障害と、視覚情報処理障害なのではないかと疑いはじめた。
文字の多い本を見たがらない事、楽譜を読むとすぐ疲れる事、計算式の長い問題はやりたがらない事、長い文章は伝わらない事、聞き返しや言葉の覚え間違えが多い事、耳で聞いた指示はすぐに忘れる事、やたら強い刺激を入れたがる事…
就学前健診。小学校の椅子は綺麗な椅子が少なく、汚れた椅子が目立った。娘は汚れた椅子には絶対に座らないというこだわりを見せたが、他には困ることなく健診を終えた。
と思ったら、健診が終わった瞬間、体育館の床に背中をつけ、クルクルと回り出した。この回転のパターンは久し振りだった。大きめのショッピングセンターなどに行くとよくやっていた行動。発達障害だと言われてからは、娘が一番苦手な場所であるショッピングセンターにはあまり行かなくなった。
健診の次は、支援学級の説明だった。娘は支援学級に入れるらしい。市役所で粘ってよかった。
娘は発達障害児として扱われる場に行くと、発達障害児らしく振る舞う。これは意図しているのかはわからない。発達相談や発達の診療、支援学級の見学や説明、就学相談、そういった場ではいつも娘は大暴れしながら回っている。試し行動のようにも見えるし、そういった空気を感じ取っているのかもしれない。
だとしたら、通常学級にした方が良かったかもしれない。通常学級に入れば、定型児たちに混ざってそれなりに擬態して過ごせるのだろう…
けれど、娘は発達障害児なのだ。発達障害児として過ごした方がストレスは少ないのか？
答えがわからない。けれど、もう支援学級に行くことは決まった。もう、この道を正解と信じて進むしかないのだと思った。
11月半ば、娘が発熱し、すぐに解熱。次の日元気で、その次の日にまた発熱して激しい咳と高熱が続いた。これは前回気管支炎で娘が入院した時と、ほとんど同じパターンだった。私はまた入院かなと思いながら、娘を連れて小児科へ行った。
酸素飽和度を測定し、気管支拡張剤を吸入。酸素飽和度が90%から上がらず、先生が総合病院へ紹介状を書かれた。そのまま総合病院の夜間診療へ行き、レントゲンと幾つかの検査をして、娘はやはり入院になった。
娘の発達障害を伝えると、個室にするくらいの配慮はできますとの話だったが、検査でRSウイルスが出たので、どちらにしろ個室だった。
仕事から帰った夫と付き添いを交代し、荷物を取りに自宅へ戻った。Switchと、ハチワレのぬいぐるみと、ちいかわの毛布と、加湿器と…
最後に、図書館で借りたまま読めていなかった、ギフテッドと発達障害の本をトランクに詰め込んだ。
病室に戻ると、娘は寝ていた。左手には点滴と、右手にはモニターがつながっている。酸素飽和度が上がらずに、モニターからはエラー音がずっと鳴っている。
入院して2日は娘は寝てばかりで、読書し放題だった。付き添い入院と言っても、トイレに連れて行く以外はすることがない。
熱が下がってからも元気なのに部屋から出られず、娘はずっとSwitchでピクミンをしていたので、これまた読書がはかどった。1週間の入院で10冊ほど読めた。
ギフテッドの本の他、感覚統合や発達性協調運動症の本などを読んだ。
それまで私は、娘はギフテッドと言うほど賢くはないし、そんなに特別でもないと思っていた。けれど、この時ギフテッドの本を読み漁り、ギフテッドはもっと身近にたくさん存在しているし、娘もギフテッドだと言っていいんだと知った。
そしてnoteやXでギフテッドの子を持つ親御さんのアカウントをフォローした。すると、今まであまり遭遇しなかった娘と似た特性の子供たちをたくさん発見することができた。娘もやっぱりギフテッドだったんだ、と思った。
ギフテッドはもっと特別で、少しIQが高いだけの人をギフテッドと呼ばないで欲しいという思想の人たちが多いのもわかった。ブロックもされた。けれど、娘をギフテッドだと発したほうがメリットが大きいと感じたので、今はもうギフテッドだと連呼している。
入院中、娘は病院の食事はほとんど食べなかったが、熱が下がると、院内のコンビニで唐揚げやラーメン、フルーツを買って行くと、とんでもなく食べた。何で入院しているのか分からなくなるぐらい元気なのに、なかなか退院できなくて辛かった。
やっと退院したと思ったら、外は冬だった。外気が冷たいし、木々は葉を落としていた。11月の終わり。娘はピクミンをクリアした。
幼稚園の発表会まであと2週間だ。発熱した日から、幼稚園は2週間ほど休んだ。
少人数の園なので、運動会同様、発表会もやっぱり出突っ張りである。歌、楽器、劇、覚えることがとてもたくさんあったらしい。けれど、やっぱりギフテッドだからなのか、娘はあっさりと覚えたようだ。
12月半ば。発表会当日、やっぱり娘は定型児にしか見えなかった。幼稚園は娘のホーム。安心して見ていられた。
帰宅後、娘が合唱の時に泣きそうになったと教えてくれた。娘が感動できる子だった事が嬉しかった。
この日、春から放デイに週2回行けると連絡が来た。グラウンドもあり、良さそうなところだ。行き場がない可能性がなくなったので、安堵した。
次の週は小学校の制服の試着と注文に行った。娘はボタンも紺色の服も嫌いなので、制服を着せられている間テンションは低かった。嫌いな服は絶対に着ない子なので、嫌だと暴れられるかもしれないと思ったけれど、そんなことはなくてよかった。
娘は、着たくないけれど着なくてはいけないから着たと言った。これで私は、娘が発達障害の特性を理性で抑えられるのだと確信した。バレエの発表会でも嫌いな口紅を我慢できた。こうしなくてはいけないと自分で思う場面ならばそうできる。
小学校で困りそうなこと一覧に書いた、小学校の制服が着られないかもしれないというのは回避できそうだ。
欲張った私は、娘に日記を書かせる事にした。ノートの書き方や情報の整理の仕方、思った事を文字にする力、苦手の分析。日記を書くことで、娘が小学校で困ることがもっと減るのではと考えた。
ついでに娘と楽しく1日を振り返る時間になればと思っていたのに、いつしか、書かないことを怒ってしまうようになった。
ピアノを始めたばかりの頃を思い出す。自宅練習をしない娘を怒っては自己嫌悪していた。あの頃、まだ娘は3歳だったのに…
幸い、ピアノはルーティンになったので、日記を書くこともルーティンにしたかった。けれど、習い事のピアノとは違い、日記は別に毎日書かなくてはいけないわけではない。
ルーティン化は失敗したけれど、なんとか気が向いた日には書き続け、日記を薄いノート1冊分ほど書いた娘は、少し誇らしげな顔をした。
けれど、相変わらず情報の取捨選択は苦手だ。1日の出来事から日記に書く出来事を選ぶことができない。何があったか忘れたと、ノートを広げても何も書けない娘は、ノートの端をクルクルと丸めたり、落書きをしたり、紙に穴を開けたりする。字は大きくなったり小さくなったりで枠に沿って書けていない。
小学校の授業中にもやりそうだけれど、このくらいは許される行動だろうか…
1日にあったことを、一つずつ聞いてみる。その中で、書けそうなものがあれば書き始めるし、なければそれは書かないと言われる。そうして娘は、だんだんと日記の中に、かわいかった、おいしかった、楽しかった、嬉しかったと、自然に書けるようになっていった。
クリスマス前、急に娘の口が悪くなった。乱暴な言葉や下品な言葉が幼稚園で流行っているらしい。
ちょうど娘がブラックサンタの存在を知ったので、悪いことを言うとサンタがだんだん黒くなるよと伝えると、ごめんなさいと言葉を正した。いつもは根拠がなければ信用しないのにサンタは完璧に信じている。かわいい。
クリスマス イブ。この日は幼稚園の終業式。クリスマスが楽しみ過ぎて1日落ち着けずに過ごした娘は、寝る前にテーブルにシュトーレンの残りと牛乳をセッティングし『サンタさんへ。灰はいらないよ。どうぶつの森を持ってきたら食べてね』と手紙を書いて寝た。
サンタさんからはどうぶつの森のソフト、私たちからオタマトーンと古生代図鑑とシナモロールのビーズセット、祖父母からどうぶつの森のレゴ。朝、起きて最初にシュトーレンと牛乳が無くなっているのを確認した娘は、プレゼントを一通り開封し、赤いサンタが来たことに安心していた。
けれど、少し遠い発達障害児専門の病院の予約があったため、遊ぶのはお預け。切り替えが少し不安だったが、娘は普通に切り替えて、病院へと向かった。
発達障害児専門病院で診てもらったのは、聴覚情報処理障害。娘の場合、聞き取り困難の原因は注意力なので、言語聴覚訓練は必要なく、感覚統合訓練を続けていけばいいとのことだった。困ったらここに相談してくださいと、相談先を教えてもらった。
そういえば、まだ困っていないのに先回りして困りそうなことを全部潰して回ろうとしていた。困ったらでいいのか…
この病院の先生は、娘のWISCの結果を見て、将来が楽しみだと言ってくれた。
同じWISCの結果を見ても、これは生き辛いと思われる先生がいて、将来が楽しみだと思われる先生もいる。もちろん専門が違うので見る項目も違うのだろうけれど、服薬の判断だって、発達障害界隈、医師によって言われることが本当に違う。
自分と子供に合った医師を選択し、なるべく不快にならない病院へ行けばいいだけなんだな。
病院に限らず、なんでも。不快を避けることは悪いことではない。小学校だって、娘のことだけではなく、私も。
居心地のいい場所にいればいいのだ。
パパと喧嘩しながら遊ぶどうぶつの森、従兄弟のお兄ちゃんからもらったポケモンカード、100均で自分で材料を選んで作った万華鏡、面白い変な音が出せるオタマトーン、冬休み、娘に大好きなものがたくさん増えた。
1日が24時間じゃ足りない程、冬休みが2週間じゃ足りない程、こんなに好きな事がたくさんあるし、やりたいこともたくさんある。
このまま、ポジティブに、楽しく、なんでもやってみて、素直なまま、大きくなって欲しい。体も、心も躍らせて。
5歳の娘が発達障害だと言われました。たぶん、2Eギフテッドだと思います。今のところ、毎日楽しそうに過ごしています。
