「関節リウマチ」という病気について
★★★ おことわり ★★★
まず最初にお断りしておきます。
★『私は医師ではありません』★
これから書くことは、あくまでも私自身と同じ病を持つ母を見てきた体験によるものです。
また他科の医師の方を否定するものでもありません。
あくまでも、関節リウマチを知らない方がいち早く適切な治療を受けられる一助になればと執筆したものです。
予めご了承ください。
私は、もう20年以上「関節リウマチ」と付き合っています。
100人に一人が罹る非常にありふれた病気なのに、世間ではあまり知られていません。
というより、ハッキリ言って「誤解だらけ」です。
これまで、数え切れないぐらい多くの人や機会で、この「(関節)リウマチ」について話してきましたが・・・
まるで、手応えがない。
病気でない人に、その病気の辛さは苦しさは分からない。
これは、私だってそうです。
他の病気の人の本当の辛さや苦しさは、恐らく完全に理解することは出来ないでしょう。
ですが。
この「リウマチ」いう病気は、その高い発症頻度の割りには、あまりにも知られなさすぎる。
後述しますが、医師ですら理解度が高いとは言えない。
最近、とある事情でリウマチについて語る機会が増えているのですが、相変わらず「のれんに腕押し」状態です。
で、ちょっと興味が湧いて「小説家になろう」の作品検索で、「リウマチ」「リューマチ」「リュウマチ」をキーワードに検索をかけてみました。
・・・引っかかったのは合計「たったの7件」。
そのうち、キチンと「リウマチ」について語られているのは、ある方の ”体験談” の1件と登場人物で正しく症状を描いている ”詩” の1件。
そう。「たった2件」だけだったのです。
私は、いつも感じている諦め以上に「怒り」と「義務感」が沸いてきました。
で、連載中の作品をほったらかしにして、このエッセイとも私小説とも付かない駄文を書くことにしたのです。
この作品の内容は、私の実体験、現体験に基づいています。
そして、まず声を大にして申し上げたいのは。
関節リウマチは決して老人の病気ではありません。
そして、極々ありふれた病気なのです。
罹患する方は30代~40代が多いようです。
20代も珍しくありません。
まれに10代もあります。
※筆者は30代半ばで罹患しました(歳がバレるw)。
そして女性に多い病気です。
男女比は、男1:女4。
そして罹患割合は0.5~1%(100 人に 0.5 人~1人)。
つまり100人に一人は罹る可能性があるありふれた病気なのです。
この病気は、基本的に完治しません。
一生付き合う覚悟が要ります。
その主たる症状の関節の痛み。
これは非常に形容しがたいです。
人によっては「突き指や脱臼したしたような」とか、「ズキズキ」「ジンジン」などのオノマトペで表現する人もいます。
私の場合、近いのは「氷水に長時間手を浸けたときのような、痺れを伴う痛み」でしょうか。
これが、「軽いとき」ほぼ常時襲ってきます(いまもキテます)。
酷くなると、「折れ釘で関節をかき回される」みたいな感じになって、痛み止めやステロイドの頓服が必要になります。
あと、最近年を取ってお小水が近くなって感じたのが・・・
「限界までお小水を我慢して、トイレに駆け込むときに、ぞわぞわと指先に走る違和感」。
これも近いような気がしますw
ちょっと脱線しましたが、リウマチは完治しませんがむやみに怖れる必要はありません。
なぜなら、後書き等で後述する抗リウマチ薬・生物学的製剤・JAK阻害剤(筆者が飲んでいる「バリシチニブ* 」が代表例)など、リウマチ治療薬* がこの30年ほどで飛躍的に進歩したこと。
そして、非常に優秀な検査方法* が確立されたからです。
その結果、いまは殆ど症状が治まって表面上は「完治したような状態」=『寛解』まで持って行ける患者さんも結構います。
繰り返しますが、むやみに怖れる必要はありません。
それぞれ治療薬は、基本高額医療制度を利用する必要があるほど高価なものが多いですが、一部はジェネリックなども出てきていますので、私も期待しています。
さて、また少し脱線してしまいましたが、関節リウマチの初期症状についてです。
これは、個人差が大きいので、最初にどの症状が強く出るかは分かりませんが、総じて次の症状が多いようです。
●多くの場合、指の関節 ―― 特に第一関節より第二・第三関節や手首足首が、左右同時多発的に腫れたり痛む(第一関節の場合や、肘膝などの大きな関節から始まる場合もある)。
●最初の痛みは膝や肘など大きな関節から始まることもある。
●微発熱が頻繁に起こって、身体が非常にだるくなる。また疲れやすくなる。
●それまで出来ていた細かい作業がしづらくなる。
●手がこわばって動かしにくい。または動かない。酷い場合は感覚がなくなる。
※握力がなくなります。ハサミが握れない。瓶の蓋が開けられない。テレビやエアコンのリモコンが片手で操作できない・・・などなど。
※筆者が個人的に辛かったのは、電気工事士の資格を諦めざるを得なかったこと(ニッパが握れない)。あと、バイクのクラッチが握れなくなったのは悲しかったなぁ・・・
●腕や脚の力、瞬発力、持久力が共に落ちる。
●これらの症状が特に『朝』起床時に強く、時間が立つにつれて改善する。午後には健康な人と同じぐらい動けることもしばしば。
●温浴(要はお風呂)で緩和する(温浴は悪化する場合もあるので注意!)。
●症状は時間だけでなく、気温や湿度、気圧によっても変化する。身体的ストレスだけでなく、精神的ストレスでも容易に症状が悪化する。
★あとで述べますが、重要なのが片手片足じゃなく両方同時に症状が出る。
★この『両方同時』が出たら、まず一番に『リウマチ』を疑ってください!!
関節リウマチのやっかいなところは、最初期だと関節症状だと気づかない場合が結構あることです。
私が最初に感じた異変は、写真撮影中にそれまで1時間だって平気だったカメラを構える姿勢が、数分も続けられなくなったことでした。
そこから両手指関節に痛みが出始めて、疲れやすく身体がだるくなり、いくつかの病院を彷徨って半年後に晴れて「(関節)リウマチ」と診断されるに至りました。
大抵の場合、関節の腫れや痛みで初めて異変に気づくことが多いようです。
私の母もそうでした。
そして、多くの方が「手を使い過ぎて疲れた」とか、「腱鞘炎」だろうと思って放置または間違った治療をする。
そして、症状が進んでから治療を受ける。
場合によっては、適切な治療を受けられずに病が進行する・・・といった不幸な事例が多々あります。
私の母のように。
関節リウマチは早期発見・早期治療が、そのあとのQOL* に大きく影響します。
上記の初期症状が『複数』現れるようでしたら、必ず『リウマチ専門医(リウマチ内科・膠原病内科)』、少なくとも「内科」に相談してください。
そして重要なのは・・・
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
関節症状は、片側や1カ所だけでなく『両手』『両脚』に、
左右対照的に、また同時多発的に発症する
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
これが関節リウマチが、他の関節がらみの病気と症状が違う点です。
逆に言えば、両手・両脚の指の関節や両手首足首で同時に異変を感じたら。
(関節)リウマチを疑うべきです。
さらに専門医についてですが。
街中には「リウマチ科」と書かれた病院(特にクリニック)が数多く存在しますが・・・
ハッキリ言って全く信用できません。
もちろん、キチンと関節リウマチの事を理解しているお医者さんは増えて居ますが。
未だに関節リウマチは整形外科分野だと思い込んでる医師が結構多いのです。
関節リウマチは外科的要因で起こる疾患ではありません。
自分の免疫システムが暴走して自分の身体を傷つける『自己免疫疾患(膠原病)』の一つです。
自己免疫疾患には様々なものがあります。代表例を上げると、
・潰瘍性大腸炎(大腸)
・ギラン・バレー症候群(神経)
・1型糖尿病(膵臓)
・バセドウ病(甲状腺)
・円形脱毛症(毛根)
・全身性エリテマトーデス(多臓器・難病)
・シェーグレン症候群(涙腺・唾液腺・多臓器)
・関節リウマチ(主に関節滑膜・その他全身症状)
※()内が自己免疫の攻撃場所
etc......
他にもたくさんあります。最近になって自己免疫疾患だと分かった例もあります(橋本病など)。
ですから繰り返しますが、もし自分が「リウマチかな?」と思ったら、整形外科でなく『内科』に行くべきです。
出来れば『膠原病内科』や『リウマチ内科』に。
私も最初は整形外科を3軒回って、どの先生からも「筆者はリウマチじゃない」と診断されました。
私の場合、当時一般的だった検査項目では診断しづらい珍しいタイプだったことも一因でしたが。
3軒目にリウマチの疑いを強く訴えてようやく大学病院を紹介してもらい、そこでも専門医がいなくて5軒目にしてようやく『リウマチ・膠原病内科』を受診することが出来ました。
そして、そこでの血液検査一発で診断が出ました。
日々我々の健康を守るために尽力してくださっている医師の方々に、こう言ってしまうのは大変心苦しいんですが・・・
「整形外科」で「リウマチ科」を掲げているクリニックは、こと診断に置いてはまず信用できません。
(リウマチの「リハビリテーション」目的ならアリなんですが・・・)
私自身、先述したように整形外科を3軒も回って診断が出なかったのです。
逆に、「内科」で「リウマチ科・膠原病内科」を掲げている病院があれば、そこは当たりの可能性が高いです
私の場合、そこまでしつこくリウマチを疑うことが出来たのは、母が同じ病で苦しんでいたからです(いま現在も)。
リウマチという病気がどんな症状で、適切な治療を受けられなかった場合、どれほど悲惨な結果を迎えるかを知っていたからです。
知らなければ、今ごろ母と同じように手足の指が変形(ちょっとショッキングな映像なので、興味のある方は「リウマチ 変形 画像」で検索してください)して、こうしてキーボードを叩くことも出来なかったかもしれません。
100人に一人が罹るありふれた病なのに、一般の人はもちろん医師ですら正しい知識を持っている人が少ない。
最近の見たニュース記事で、リウマチの診察・治療を行う医師の半数近くがリウマチ専門医の専門教育を受けていないという記事を読みました。
私が調べたところ、平成22年と少し古い資料* ですが「リウマチ専門医」の数は全国で僅かに4,571名。
でも、このうちどれだけが「専門教育」を受けたのかが解らない。
右の表の「診療科名称」の「従事医師数(複数回答)」と「従事医師数(主たる)」の乖離がそれを物語っています。
リウマチ患者は、日本全国で推計 70 ~ 100 万人いるとされているのに、この数はあまりにも少ない。
これが、患者はもちろん医師を含めたリウマチを取り巻く最大の問題だと私は思っています。
(恐らく多くの専門医の方もそう思っているでしょう)
関節リウマチは「早期発見・早期治療」と先述しましたが、関節リウマチは早ければ発症から1年で関節の変形が始まってしまいます。
一度変形した関節は二度と元には戻りません。
逆に言えば、「早期発見・早期治療」が出来れば、多少の不便や苦痛はあっても日常生活を送ることができる。
ぜひ皆さん、ご自身はもちろんのこと、ご家族、ご友人、お知り合いの方でリウマチが疑われる方がいらっしゃいましたら、勇気を出して一言。
「それって、リウマチかも? 専門のお医者さんに見て貰ったら?」と声を掛けてください。
私も複数人の知人に声を掛け、実際に関節リウマチと診断されて、幸いにも適切な治療を受けて元気に働いてる方もいらっしゃいます。
もし外れても「良かったね」で済むことですから。
この文章で、一人でも多くの方が関節リウマチの苦しみから解放されることを願っています。
【用語解説/参考資料】
バリシチニブ*
商品名「オルミエント」。関節リウマチやアレルギー病に適応されている。コロナ流行時には、レムデシビルと併用されて重症肺炎にも適応されたので覚えている方がいるかも。現在は円形脱毛症や重症のアトピー性皮膚炎も適応対象となっている。ヤヌスキナーゼ(JAK)阻害薬と呼ばれる薬で、炎症の原因物質であるサイトカインが細胞内の受容体と結びつくのを防ぐ。自己免疫疾患やアレルギーの原因物質であるサイトカインには様々な種類があるので、必ずしもこの「バリシチニブ」が万人に聞くとは限らない。そのため、他のJAK阻害剤を試したり、そもそもJAK阻害剤が合わない患者さんもいる。関節リウマチを始めとする自己免疫疾患には、メトトレキサートなどの抗リウマチ薬や数多くの生物学的製剤が存在し、オーダーメイド医療に近い対応が必要となる点に留意する必要がある。
リウマチ治療薬*
①ステロイド
関節リウマチの治療は、ステロイド(副腎皮質ホルモン)の発見と利用から始まった。このステロイドの発見は1950年のノーベル医学・生理学賞に繋がった。ただ、ステロイドは炎症に対して劇的な効果を発揮するが、副作用で長期使用が難しく、また関節の変形に対してはあまり効果がない。しかし、現在でも急性症状(一時的な憎悪=病状悪化)での頓服(症状が出たときに一時的に飲む薬のこと。筆者も年に数回お世話になる)や、後述する抗リウマチ薬の重篤な副作用(間質性肺炎など)が出たときに、「ステロイドパルス」療法などで使われる。
②抗リウマチ薬(第一世代:DMARDs)
代表例は、1999年(アメリカでは1988年)から使われ始めたメトトレキサート(商品名:リウマトレックス、元は急性白血病・悪性リンパ腫などに対する抗がん剤。強力な免疫抑制作用を持つ)。この薬の少量投薬が、抗リウマチ薬(DMARDs)として承認され、それ以来、この薬がリウマチに対する「アンカードラッグ(最も頼りになる薬)」として現在も第一選択薬となっている(似たタイプの別の薬もある)。このタイプの薬だけで寛解まで至るケースもある上に、後述の生物学的製剤やJAK阻害剤と併用すること(併用が前提の薬もある)で、より高い効果が見込める。価格も比較的安価で使用しやすいが、強力な免疫抑制作用を持つため、重篤な副作用も多い。そのため、リウマチ患者のほぼ全てが数ヶ月~月1度の血液検査が必須となる。
③生物学的製剤
生物学的製剤は、メトトレキサートが抗リウマチ薬の第一世代とすると、第二世代と言える薬。遺伝子組み換え技術やバイオテクノロジーを使って製造される「高分子タンパク質」がその正体で、炎症反応の原因物質である「サイトカイン」と直接結びついて、細胞への作用を阻害する。その効果は非常に強く、このタイプの薬で多くの患者を『寛解』に導いた。欠点としては非常に高価であること(最近はジェネリック:バイオシミラーも出ている)、リウマチ薬の宿命である副作用が大きいこと、人によってサイトカインのタイプが異なり、場合によっては多くの同タイプの薬を試さなくてはならないこと、投薬が点滴若しくは皮下注射で、患者の負担が大きいことなど。
④JAK阻害剤
ヤヌスキナーゼ(JAK)阻害薬は、第三世代の抗リウマチ薬。サイトカインによる刺激を細胞内に伝達する「ヤヌスキナーゼ(JAK)」という酵素の働きを阻害することでリウマチの症状を抑える。このタイプも非常に効果が強い。また、生物学的製剤と異なり、化学合成薬のため経口投薬(皮膚症状の場合は塗布もあり)できることで、患者の肉体的・精神的・時間的負担が軽い。ただし、例によって副作用が強く、高価なのが欠点。
⑤非ステロイド性抗炎症薬 (NSAIDs)
いわゆる「痛み止め」。代表的なものはロキソニン、アスピリン、ボルタレンなど多数。上記の薬のようにリウマチそのものを抑える力はないが、痛みや発熱、倦怠感を抑えるために多用される。患者のQOL(後述)向上のためには欠かせない医薬品。
血液検査*
かつてのリウマチの診断は、症状から診断するしかなかったが、現在は多くの血液検査の方法があり、これらを組み合わせることで、多くの患者を早期発見・早期治療、そしてなにより『適切な治療』に導くために利用されている。ここで挙げるのはその代表的なもの。
①抗CCP抗体
環状シトルリン化ペプチド ( CCP ) とよばれる物質に対する抗体。関節リウマチに対する感度(病気の人を検出する確率)と特異度(検査目的の病気でない人が『正しく「陰性」と判断される』確率のこと。高いほど正確)がそれぞれ、感度:60 ~ 80%、特異度:90 ~ 95%「以上」と、非常に優秀な検査方法。この検査で「リウマチ」と診断された人は、症状の進行が早いことが知られていて、現在ではいきなり第二・第三世代の抗リウマチ薬を投与する時代に入っている。
※筆者は、この検査が保険適用になったばかりの頃に、この検査でリウマチと診断された。後述のリウマトイド因子が陰性で、CRP、血沈も低値だった(先生に珍しいと言われた)ため、何軒も病院を梯子するハメになった。
②MMP-3
「 マトリックスメタロプロテアーゼ3」の略。関節中の滑膜(関節全体を包むオイルパッキンのようなもの)から作られる酵素。関節炎が酷くなると数値が上がるため、リウマチの活動性を推し量る目安となる。また、投与している薬の効果を確かめることにも利用される。
③CRP
身体に炎症が起こった際に体内で生成されるCRP(C反応性タンパク)を調べる検査。リウマチの場合は、関節炎が悪化すると数値が上がる。CRPは、リウマチだけでなく多くの病気の診断に使われ、細菌や、コロナなどのウィルス感染症、アレルギーでも非常に有効な検査項目である。ただし、筆者のようにリウマチ患者なのに正常値の人もいる。
④リウマトイド因子(RF)
古くから使われるリウマチの検査方法。この数値が高いとリウマチが疑われる。リウマチ患者の約 75% はこの因子が陽性だが、筆者のように陰性の患者が約 25% いる。また、他の病気や生まれつき陽性が出る人もいて、「①抗CCP抗体」ほどの正確さは望めない。
⑤血沈
血液中の赤血球は、試験管の中で一定の時間が経過すると沈殿する。炎症がある場合、この数値が上昇する。リウマチだけでなく他の病気にも広く使われる検査項目。筆者はこれも正常値で、専門医の先生に「医者泣かせ」と言われた。
QOL*
quality of life (クオリティ・オブ・ライフ)。生活の質。ここでは健康的な意味合いで、病気が生活の質(日常生活:家事、や仕事、人間関係など)に与える影響の意味で使っている。
少し古い資料* ⇒ リウマチ専門医の少なさ
参考資料:厚生労働省「基本領域及びサブスペシャルティ領域における専門医数・診療科別医師数」(平成24年8月現在)
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002t0np-att/2r9852000002t0sl.pdf
そのほか、自身の得た知識を元に、多くのサイトや資料を参考にさせていただきました。




