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【終われないエッセイ】潰瘍性大腸炎って、マジ?【実録のんびり闘病記録】  作者: 薄氷恋


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52/73

52.うすらいさん、破産のお知らせ(追記あり)

見てて面白い金の話です。

...(lll-ω-)チーン

Hey!うすらいさんがジタバタあがく姿を楽しみにしてた読者のみなさま、こーんにーちはー!


うすらいさん、ついにJAK(ジャック)阻害剤ジセレカ(薬価1錠4,500円)を出されたよ!

それまでが酷かったので、順を追って書きますね。


◆◆◆


朝10時、病院到着。

程なくして便意を覚えてトイレに駆け込む。やっぱり血しか出ない。

肛門の具合はまずまず。裂け過ぎてもないし、締まりすぎでもない。(感覚的にね?)

これなら肛門の痛みもあまり無いだろう。


トイレを出たら看護師さんに呼ばれる。

検査着に着替えるのだ。

看護師「この検査は初めてですか?」

私「いえ、今回で7回目です」

看護師「なな、7回目ですか。じゃあ大体お分かりですね?」

私「はい」

並んで歩いて、更衣室に着く。

私「検査着は大きいサイズでお願いします」

看護師「あっ、そこの棚にあるので好きなのを選んで下さい。検査用パンツ持ってきますね」

(´^ω^`)ブフォwww セルフサービスwww

迷わずLLサイズを棚から選ぶ私。

看護師さんが持ってきた検査用スリット入りパンツを「ミリ…ッ…ブチッ…」と絶妙に破りながら穿く。

少し痩せたのか、以前程キツくなi……「バリッ」……キツくないのはLLサイズの検査着でした。ぱんつは軟弱者でした。


看護師さんに案内されて検査室に入る。

S先生が居たので、おはようございます、と挨拶。

看護師さんから問診を受けましたが

看護師「最後のお通じはいつでしたか?」

私「ついさっきです」

看護師「ついさっき……と」

お通じ良すぎてちょっと恥ずかしい。


いざ!検査着の下を脱いで検査着(上)と検査用パンツだけになり、診察台に上がる。

体が触れる部分は(ふち)どり付きの白い不織布を敷いてありました。

これ、いつもなんだったかなー?って思ってましたが、やっと正体が分かってスッキリ。


看護師さんが血圧と酸素濃度を測り、検査スタート!

S先生「ごめんねー、ぱんつ破るよー(バリバリ)。ゼリー塗るよー」

たっぷりとゼリーを塗ってくれるS先生。

お陰様で尻はノーダメージ。

しかし!カメラを入れたらものすごい便意が!

私「先生!ものすごい便意です!」

S先生「そうだと思う。でも肛門付近には何も便は無いからね。【何か出そうなら遠慮なく出してくれて構わないし】」

うわー!くそみそテクニック!

(「くそみそテクニック」については知らない人は知らないままでいてください)


しかも今日はモニターが私の方にチラリとも向いてなくて暇。暇過ぎて先生にうったえたくらい。

私「先生、モニター見えなくてつまんない」

S先生「ごめんねー、今日はモニターこっち向けてあったから我慢してー」

素直な腸の中にカメラをねじ込む先生は忙しそう。ちぇっ!見たかったのに。


S先生「これは……今までで一番悪いね」

私「中等症ですか?重症ですか?【どっち?】」

前から思ってたけど先生にタメ口利くなよ私。

S先生「中等症のガチど真ん中かな」

私「出血してます?」

S先生「当然です。昨日見せてもらった写真の先週の辺りから裂肛じゃないなーっていう怪しい血液が出てたから」

私「うわー……」

今までにないほど暇を持て余した検査でした。

その分早く終わったけど、やっぱり上行結腸まで見られてました。

ショートファイバーってS状結腸を見るためのものらしいが、S先生が私に使うと滞留便で見れないところまでは見るもの、という定義らしい。


着替えて診察室へ!


S先生「お疲れ様でしたー」

私「いえいえ」


ギトギトに荒れた腸写真を見せてもらった後(例によって私は「うわ!きったねえ!」と言ってしまった)。

S先生は思案モード。


S先生「薬どうしようか。うすらいさんは難治性だからステロイドはめっちゃ効きます。もう1回ステロイドを使って、抑えるのも手だけど……」

私「それ、私が食事制限で苦しむ期間が長くなるだけですよね?」

S先生「……うん。なのでリンヴォックを使おうかと」

パンフを出してくる先生。

私「昨日言ってたJAK3種のうちどれかですか?」

S先生「そう」

私「真ん中ですか?」

S先生「ううん、一番強いの」

待てや。副作用強いんちゃうんか?


しかしよくよく説明を聞いてみると、難治性の私が中等症のド真ん中に再燃したのを、最短でなんと1週間で鎮める事が出来る上に他のJAKとも親和性があるから、リンヴォックからジセレカへ、という切り替えも1日で可能。

しかも難治性でステロイドに依存する体質なら一番良く使われる薬、とのこと。

ただし、1錠8,000円。チ───(´-ω-`)───ン

高いな!


しかもリンヴォックの副作用は

発熱、咳、寒気、だるさ、脱力感、しびれ、食欲の低下、めまい、ふらつき、息苦しさ、胸の強い痛み、圧迫感、吐き気、嘔吐、激しい腹痛、白目が黄色くなる、皮膚がチクチク・ピリピリした痛みを覚える、痛みを伴う赤い発疹・水ぶくれ、発熱を伴い顔を中心に広がる赤い発疹・水ぶくれ、ニキビ、肌色が黄色くなる、表面に斑点やいぼ状の隆起、手足のしびれ感、足の痛み、筋肉痛。


イヤッイヤ イヤ!!!( ›_‹ )

特に痛い発疹イヤ!


しかし他のお薬のお値段を聞いたら序の口でした。

昨日S先生が言ってた点滴は1本28万円。

しかも4本打たなきゃいけないので初期費用だけでざっと100万円超え。

目玉ドコー!?( Д) ゜ ゜


皮下注射は1ヶ月27万円。

ただしお家で打てるよ♪らしい。


リンヴォック45mgは1週間56,000円。

ジセレカは1週間35,000円。


もっと安い飲み薬は1錠150mg、しかし1回【950mg】飲まなきゃならなくて、は、8錠くらいのを1日3回。に、24錠???(꒪д꒪II)

それは吐き気で死ぬわ。


私「じ、ジセレカで……」

小市民は敗北を喫しました。


つか、リンヴォックにしようとしたけど、病院周辺の調剤薬局に45mgの取り扱いが無く、15mg×3だと12,000円(1日)になるからS先生自ら却下されました。


あー。ほんとパートナーが女の子で良かったよう。

JAK阻害剤は前にも書いたように、胎児や胚の死亡や奇形に繋がるので、避妊絶対!なんです。私はLGBTIで良かった良かった。


良くないのは薬局でクレカを出す羽目になった事ですね……。(持ち合わせが微妙に足りんかった)


次回診察5月19日!

うすらいさんの財布は生き延びられるのか!?

ちなみにリンヴォックもJAK阻害剤なので、ジセレカと同じように間質性肺炎や悪性腫瘍やB型肝炎ウイルスの再活性化もあります。

もう好きにしてくれ(›´ω`‹ )


【追記】

S先生のこそこそ話

S先生「(あのね、潰瘍性大腸炎の7割の人は5-ASA製剤(ペンタサ、リアルダなど)で寛解維持出来るの)」

私「(私は残り3割の懲りない奴って事ですね?)」

S先生「(うん)」

なんで小声なのかわかんない。

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