29.身につまされる/ジセレカについて
汚い話と難しい話のコンボだよ！
うすらいさんの日常だよ！
まず、現在の体調について説明した方がいいかな。
お通じは12回～5回。大体平均7回。UCになる前から元々お通じの回数は多い方でした。(20代の頃はトイレに行きさえすればいつでも排便出来たくらいお通じ良かった)
血便はおさまってきました。あれ？ これ尻が切れてるだけ？ みたいな血が付いてますが。
ただ、便失禁がひどい。
食事で油断をすると毎日のように便失禁。
1時間で2回シャワーを浴びた事も。
その時はチキ〇ラーメン、ピザ、フルー〇ェもどき、グラタンという自分が潰瘍性大腸炎だということをガン無視して欲望に走ったご飯だったからです。
そりゃ便失禁もするわ。
で、ですね。私が潰瘍性大腸炎になる前に読んでた島袋全優先生の「腸よ鼻よ」(潰瘍性大腸炎レポ漫画。10巻完結)が、島袋先生の新連載記念でコミックGANMAさんにて2024年10月16日まで全話無料なんですよ。
という訳で読み始めて、あー、あるある。経験した。私もこのパンツ穿いた。(そして私は太すぎて破った) 検査の時に尻が痛いのあるよね。ステロイドで肌荒れるよね。みたいな潰瘍性大腸炎あるあるが、ぶわぁーっと並んでいる訳で。
扉絵には腸にいい食材とか紹介されてるのですが、自然と真似る様になり、お腹の調子は少し良くなりました。
島袋全優先生ありがとうございます。
途中までしか読んでませんが、島袋先生は腸を失うところまでいってらっしゃるのは有名なので、私は踏み留まろうと思います。
ラーメンとかピザとか炭酸とか唐揚げとかめっちゃ食べたり飲んだりしたいですけど、理性のブレーキを最大限にかけてうどんを食べて生きてます。
お金は無いけど、このご本は紙で集めたいです。自戒の為にも。
腸に負担をかけないでいると便失禁しないのねー……。(ここ2日だけですが)
島袋全優先生は19歳からの発症だったからお辛かったでしょうね。私は発症が不惑を越えてたから、恥らいとか全部捨ててたし、諦めるものはそんなに……油っこい食事諦めたくねぇぇ～！(鎮まれ馬鹿者)
うすらいさんに七つの大罪を当てはめたら絶対【暴食】だよね。【怠惰】も当てはまるけど圧倒的に暴食。
そういや、8月に指定難病の証明書？と医療費の手帳が届きました。
4月15日からの記入ですが、4月の半月だけで薬代含め医療費6万くらい吹き飛んでました。わろてられへん事態。
これで扶助が下りるけどね。
◆◆◆
ジセレカについてお勉強したよ！
ジセレカは一般名「フィルゴチニブマレイン酸塩」と言う生物学的製剤らしい。
別名がJAK阻害剤。
もともとは疾患修飾性抗リウマチ薬らしいよ！それが潰瘍性大腸炎にも効くらしい！
まず最初に、【この薬を使う時はステロイドやら5-ASA製剤(リアルダ、ペンタサ等)とか、免疫調整剤(アザニン等)を使っても、効果のなかった中等症～重症の患者にのみ投与する事を鑑みる】。
私は隠れて暴食してたせいでここまで来たんだなー(遠い目)
あと【10週投与しても効果無かったら違う薬に変えろ！(意訳)】
10週間ということは約2ヶ月ですね。
さらに【アザチオプリンなら相性いいけど他の免疫調整剤と一緒に使うなよ！(意訳)】
わがままなお薬ですね。
さて。この薬で一番、気をつけなきゃいけないとこは
【結核、肺炎、敗血症や日和見感染症、ウイルス感染などが起こりうる事】。
ジセレカとの因果関係は不明なものの、【悪性腫瘍の発現】もある。
これは警告。
禁忌は、末期の腎不全患者や重い肝機能障害のある患者には使わない事。
活動性結核の患者には使わない事。
好中球やリンパ球数も減るらしい。だから少ない患者には(以下略)
ヘモグロビンが減るから8以下まで少なければ(以下略)。
そして、妊娠してる可能性のある女性や妊婦さんに使わない事。
服用中と服用中止後の一定期間は、妊娠すると胎児や胚が死んだり、胎児の内臓や骨に奇形を生じるそうです。だから避妊は絶対。
女性の場合は一定期間の避妊を義務付けられるだけでまだ済みますが、男性は精子がダメになってしまい男性側原因の不妊になるそうです。えげつない。
私はこどもを産みたくないメンタルである事とパートナーが同性で良かったと思います。
私が男性との間にこどもをもうけたいと思う人間だったなら、今頃、きっと崩れ折れていたとおもいます。
私の場合、男は見てるだけでええんよ。しかも美形か、70代くらいの爺さんが好きなの。(主に枯れ専)
さてさて！副作用ですが！
B型肝炎キャリアはウイルスが活発化するよ！
(エンテカビルの高笑いが聞こえそうです。お前は一生エンテカビルを飲み続けろと)
あとは重篤な副作用に間質性肺炎があるよ！
(ええ～……死因になりうるやつやん。高齢の芸能人亡くなってますやん)
まれに消化器に穴が空くよ！
(普通に死にそうで怖い)
静脈血栓塞栓症おきることもあるよ！
(詰まるな危険)
帯状疱疹のリスクは0.2パーセント。
軽い副作用では……
尿路感染(膀胱炎かな？結石かな？)
上気道感染(風邪かな？)
えーと、あとは…
【浮動性めまい】！！！？？？！？？？
(説明しよう！うすらいさんは2、3年前に泌尿器科でもらった薬が引き金になり、浮動性めまいで4ヶ月間苦しんだ。車に乗るとジェットコースター感覚、寝ててもフワフワお空の雲の上、歩くとフワフワグラグラ。座ると？揺れてるに決まってる)
ま、まあ精神科でもらったメイラックスで治ったやつやし(汗)
アザニンの時ほど怖くなかったな(一部を除いて)
来週月曜日にこの薬が出るか、リアルダを続けるかは謎！
あとね、一番怖いこと……。
この薬……薬価ものすごい高いの。
1錠5000円近い。カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ
「腸よ鼻よ」は大変ためになります。
私は中等症だけど、ラーメン食べたいとか言ってる場合やない！と鎮静させられます。
お腹が空いた時に読もうっと。(？？？)
