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【終われないエッセイ】潰瘍性大腸炎って、マジ?【実録のんびり闘病記録】  作者: 薄氷恋


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25.謎の腰の痛み/わかりみ

汚い話と汚い話の詰め合わせ!

お食事中の方はお気を付けください。

 うすらいさんの受難とうすらいさんが見つけたわかりみの話だよー。


 2024年8月24日。

 トイレに行ったら謎の排尿痛と残尿感と謎の腰痛が。

 人生最大の痛みと言っても過言ではない。

 腰骨がズキズキ痛む。

 その日、何度救急車を呼ぼうかと迷った事か。呼ばなかったんだけどね。

 それくらい痛かったんです。


 という訳で月曜日はパートナーのヘルパーさんの日をお休みにしてもらって一緒に病院に行く、というプランを立てたんですが。

 いざ月曜日になると痛みがなく、ケロッとしてる私。

 こんなんなら土曜日に救急車呼べば良かったよ!


 ちなみにパートナーはメンタルをやられて体力も無くしてしまったので、大人しく家に居なさいと諭しました。

 だって目の下にひどいクマを作って息も絶え絶えの顔を見たらこっちが心配になるでしょう。


 しかも私には気になる症状その2が。

 やけに喉が渇く。

 私は普段、薬を飲む時以外ほとんど水分を取りません。

 いつも2、3時間に1回あるかないかでパートナーの水筒から一口お茶をわけてもらうくらいの飲み方をしていました。

 それが日曜日から、パートナーの水筒をカラッポにする程ゴクゴク飲む!

 これは怪しい。まさか糖尿病?


 怖いのでとっとと病院に

 ………。

 あれ、何科にかかるべき?

 腰に痛みが無いので整形外科却下。

 そうでなくても整形外科医は地元の白髪混じりの七三眼鏡のおじさまと決めている。

 ……残尿感? 糖尿病疑惑?

 よし、泌尿器科か。


(待たされる事2時間)


 泌尿器科医「尿検査は可もなく不可もなくだね。喉が渇くのは精神科系のお薬を飲んでいるから当然だよ。副作用がこれにもこれにも、これにも口渇(こうかつ)と書いてあるね」

 泌尿器科医、私の電子カルテを見ながら薬を調べていきます。


 泌尿器科医「水分は夏だから取っても問題無いけど、取ればその分、小用として出るよ」

 進次郎構文か?


 私の場合、水分は尻から出たがな(汚ねーな)。


 明日、地元の整形外科に行きます!


 ◆◆◆


 わかりみ


 ポイ活が趣味の1つの私。Y〇hooさんのPay〇ayくじ引いてたらくじの隙間に

「潰瘍性大腸炎の座談会」なる広告が。


 これです↓

 患者・医師による座談会レポート〜潰瘍性大腸炎との暮らしを、話してみよう〜 https://www.mochida.co.jp/withuc/report/?yclid=YJAD.1724660877.A408zGYAAJpcZx6gsA8rveVRVJkY1UZAdvCcXvvLfOC17nXnbRZkR20Jd-a0Ud0JVdWhK0V16hLAM__IXbKeWvxxqONK_-eZuhdmGaKJzKJbo1_3_npdw_UK8jNnzN96t9hphL5zJ-fV3EzDXrvtdjqu0CAkNYAnHMzxIBEkoUxDWX9rZaQM_QgSYyQ1FGA66Q&yj_r=4c


 これ、まじわかりみしか無かった。

 例えば私も最初は恥ずかしくて言えなかったトイレの悩み。

 特に潰瘍性大腸炎患者は「いつ便意が来るかわからない」「数歩先のトイレにも間に合わない時がある」こんな悩みあるある。

 私は電車は乗らないのですが、乗ったら絶対お通じで悩むね!


 私なんか恥を捨てましたから堂々と書きますが、今朝も風呂場で便失禁しました。

 もう慣れっこです。

 クオリティオブライフが著しく下がっていますが、出物腫れ物所構わず。

 朝は出るんだからしゃーない。

 夜も出るんだからしゃーない。

 床の上や畳の上で出るよりマシだろ的観念で風呂に入ってます。


 こういうデリケートな問題も医者に伝わってるかというとそうじゃない。

 医者はお通じの回数や状態、薬の効き具合をチェックするのが最優先。

 患者のクオリティオブライフの下がり方や患者が本当に伝えたい悩みは勇気が無かったり、患者に【これはおかしい?】という「気付き」が無くて伝わられなかったりします。


 これ上のページに書いてある事の殆ど写しなんだけどもね。えへ。

(私の体験談は別ですよ? 念の為)


 この対談のページを見た途端、稲妻に打たれた気がしました。

 私に足りないのは同じ病の仲間だと。


 でも勇気が出ないんです。


 もし同じように潰瘍性大腸炎で苦しんで来た方と知り合っても、食べ物の好き嫌いが多すぎる私は寛解食のレシピを教えて貰う事があったとしても活かせない。


 もし食べられるものがあっても、その材料を潤沢に買うお金が無い。

 何度も言いますがうちは貧乏です。


 便もれパットだって購入を検討しました。

 お金の問題で続けられないからと購入を断念しました。その代わり下着をカバンに忍ばせています。


 こういう問題も隠れていますが、まず表面の「潰瘍性大腸炎ってどんな病気?」という事が知られていない。

【故・安倍晋三首相が罹患していた病気】くらいは伝わります。

「ああ~、あれやな」と反応が返ってきます。

 でも次に「治るんやろ?」って聞いてくる人に「【治りませんよ? 寛解(かんかい)といって治ったような穏やかな状態になりはしますが完治はしません】」と何度も説明しましたが、「ええ~!? 治らへんの!?」と言いながら会う度に忘れられます。

 どんな病気か伝えても「大変やね」が付きまとう。

 私なら「大変やね」より「無理するなよ」が欲しい。


 愚痴を言いたくもなるよね。

 ↑のリンク先には「うつる病気」だと思われてた事もある人も。私はそれを読んで怒りすら感じました。

 当人にもどうにも出来ない問題があり、それは周りも気付けない事が多い。


 対岸の火事は誰しも眺めるだけ。

 当事者になって解る苦しみ。


 こんな側面に私も微力ながら光を当てていきたい。

なんか怒りが隠せてませんね。未熟者なり。

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