21.鰻は食ったが寛解は……
前半暗めです。すみません。
へーい！ 読者の皆様こんにちばんわー！ うすらいさんの受難のお時間だよ！
あれからね、遅れて来た月のものが終わってからも鬱々しててね。
しばらく泣いてました。
多分カウンセリングが必要な精神状態だったんだと思います。
アーモンド大のリアルダ4錠の代わりに出た顆粒のお薬、ペンタサ2包。
量は1包で2.1g。漢方薬1袋に近い。
錠剤が減っても顆粒が増えるならあまり意味が無い。でもそれが私の今後一生。
というか朝食後に顆粒5包と粉薬1包って、ひどくない？昼は顆粒2包と粉薬1包。夕食後は顆粒3包と粉薬1包。更に錠剤がジャラジャラと。 (顆粒の数間違ってたんで訂正しました)
オブラートで包まずに飲んだら吐き気を催す水分と薬の量に参ってました。
100枚入りのオブラートが2週間前後で無くなるんだもの。
あとはですね。
潰瘍性大腸炎の患者さんのブログとか見てたんですが、載っていたお写真の寛解食がね、すごいのよ。
野菜や果物ばっかり。 特にトマト多め
お肉やファーストフードも食べてらっしゃる日もあったけど、とてもじゃないが真似出来ない野菜の量と調理法で。
(あー、私この先寛解してもジューシ～な唐揚げは食べられないんだな。S先生が「揚げない唐揚げなら、たまーにご褒美に食べていいよ」って言ってたのは柔らかくてジューシ～な唐揚げとの永遠のお別れを意味してたんだな。じゃあこの先は何を食べる？ お野菜を嫌々食べる？ ってかそんなにお野菜を買うお金なんてないよ！)
と、絶望。
はい、うちは貧乏なのです。
冷凍のお野菜を業務スーパーで買うぐらいですし、そもそも潰瘍性大腸炎に優しいお野菜(きゅうり、茄子、トマト、ほうれん草、大根、白菜 などなど)は嫌いなのです。
あ、じゃがいも、玉ねぎ、人参、カボチャ、ピーマンは好きです。食べちゃダメなきのこ類も好き。
先日、冷凍のカボチャでポタージュを作ってハマりました。その際、胴体に亀裂が入っていた13年もののゴムベラが殉職しました。
ゴムベラって折れるんだね？(それはどうでもいい)
そんな訳でしょぼくれてたんですが、日を追うとオブラートに包んだお薬を飲むのにも慣れて来たのと。
訪問看護師さんがお話を聞いてくれて「いや、この寛解食はお金が無いと無理ですよ。カフェみたい」と同意してくれたり。
私にカウンセリングが必要かもしれないけど私達の経済状況ではなかなか厳しいとも言ってくれて、職業カテゴリ的にはカウンセラーさんでは無いけど訪問看護師さんのお陰で気分がスッと楽になったのを覚えています。
(正確には 私「専門家に話を聞いてもらいたい、でもS先生に薬が多くて死にたいなんて言えない」みたいな事言ってました。これを受けてカウンセラーの話になったのだったかな)
あと、精神科では何故か出されてたままに飲んでた肝臓のお薬「ウルソ」(朝昼晩で6錠飲んでた)を先生にお話して試しに止めました。
今まで肝臓の数値が良かったのはウルソのお陰かもしれないけど、今はとにかく薬を減らしたかったのはあります。
肝臓の数値が悪くなるなら復活させます。
というかウルソをやめた事で消化器内科(肝臓担当)のM先生に8月末の通院で怒られるに100円賭ける。
まぁそんな日々。
しかし、8月に入り、外科の通院日が近づくとワクワクするじゃないですか？
8月5日って夏の土用の丑の日の「二の丑」。
寛解したら、もしかして鰻おっけー？おっけー？ってソワソワ(笑)
8月4日には寛解(？)前祝いで揚げない唐揚げも作りました。
いや、あれ確かに揚げてないけど「揚げ焼き」なんだよね。
油大さじ3で具材をギュッと寄せ集めておいて、こんがり焼くの。
「揚げ焼き」は潰瘍性大腸炎もクローン病もセーフらしい。
ロースカツなんかも揚げ焼きで作るなら食べていいんだって。
これは病院でもらったクローン病食パンフに載ってました。
でも鰻は、ね？ 脂っぽいもんね。
燃焼期に食べてはいけないのです。
しかし！この度、少しだけ鰻を食べたのです！
という訳で8月5日の診察の詳細！
◆◆◆
8月5日の病院というか、調査兵団血液検査部隊は空いてました。30番台なんてレアだよ。
4本血液を採取され、1本はまたDNA検査かな？と思いを馳せながらコンビニで買ったエビグラタンをうまうま(笑)
げへへ、S先生に内緒で食べるグラタンは美味よのう。(いつか誰かに告げ口されそうだ)
食べるものも食べて、外科の真ん前のいつもの席が空いていなかったので後ろの席で待つこと1時間。
外科の診察室から看護師さんが出て来てキョロキョロしてる。
遅れて電光掲示板に私の番号が。
立ち上がって診察室に近付くと、看護師さんが笑いながら「いつもの席にいないから迷っちゃった」と言ってました。
「空いてなくて」と笑顔で返す私。
今日でやっとステロイドが切れる筈……！
そしたら寛解……うなぎウナギ鰻……！
(それしか考えてねーのか)
S先生「おはようございます。お待たせしました」
私「おはようございます。いえいえ、大丈夫です」
S先生「この2週間調子はどーう？」
(「どう？」じゃなくて「どーう？」なのが可愛い先生)
私はまずメンタルが落ちてた事を話し、次に血圧脈拍体温申告。そしてお通じの写真という嫌なコレクションを披露。
私「すみません、いつもこんな汚いもの見せて……」
S先生「いやいや、折角撮ってくれた写真があるから病状分かりやすいですよ」
私「ありがとうございます」
S先生「赤いけど、お通じは普通……お尻切れてるね」
私「はい」
S先生「(強力ポステリザン)軟膏復活させようかー」
私「ああ、(ヘモレックス)軟膏もう無くてー」
お気付きだろうか。軟膏の種類を言わないことで認識のすれ違いが起きていた。
家にポステリザンならあるよ……。無いのは出血対応のヘモレックスだよ……。
そして、血液検査の用紙が出される。
CRPは0.10！くっ！桁が上がった！
血沈は前回と全く一緒の1時間後19と2時間後42。
ひぃん……寛解無理ィ？(´；ω；｀)
と思ってたら
S先生「ステロイドは今日で切ります！」
私「やったぁ！ …あ、そうだ、アザニン
とステロイドだけ1週間分多かったんですが」
私は持参したペンタサの袋(2週間分)とアザニンとステロイドの袋(3週間分)を見せた。
しばしの沈黙。その後、先生は前髪越しに自分の額をぺちんと叩いてました。
S先生「ごめんなさい。前回3週間分だったから引き続き間違えて出しちゃったみたい。ステロイドはポイしてください」
反省の仕方かわいいな、先生。
なにはともあれステロイドは切れたので寛kai……
S先生「ん～～～やっぱりもうちょっと心配なのであと2週間様子を見ましょう」
ε＝＼＿＿〇＿ ズコー
私「先生。今日ってホラ、二の丑の日じゃないですか。一の丑の日(7月24日)我慢したんでちょーっと、ちょこっとだけ鰻食べていいですか？」
私の直談判タイム。その途端、先生も看護師さんもワロてたよ。
S先生「ん～～～～～～～(悩)。………うなぎ成分控えめで。ほら、うな重１個買ってパートナーさんと半分こしたらうなぎ成分控えめ (大事なことなので2回言った) で済むしダイエットにもいいし。足りない分はあっさりした食事でどーう？」
私「わかりました！」
言質もぎ取ったー！ヒャッホーウ！
あとはウルソをやめたことと、泌尿器科でもらった過活動膀胱用のイミダフェナシンを中断した事を伝える。
イミダフェナシンは重症の潰瘍性大腸炎患者に投与すると【中毒性巨大結腸症】という合併症を引き起こす恐れがあり、それは度々腸に穿孔をきたし、致死率は50％を越える事もあるらしい。
それについてS先生に怖いからイミダフェナシンやめたと伝えたら
「うすらいさんの病状なら重症まで行ってないからまず中毒性巨大結腸症は起きないと思います。それよりそのお薬を飲まない事で、うすらいさんの生活に支障が出るなら時々休みながらでも飲んでいいと思う」
と回答頂きました。
正直言うとイミダフェナシン、「帯に短し襷に長し」なんですけどね。
(1日2日じゃ効き目なし、長期間飲むと便秘になる)
寛解にはまだ至りませんでしたが、鰻の許可をもらったのでパートナーの分も、す〇家のうな牛並盛弁当を買って帰り、
鰻を半分パートナーにあげた！！！
S先生との約束守ったよー！！！(ドヤァ)
いや、ほら、燃焼期にうなぎはやっぱアカンやん？ だからちょびっと食べた(満足)
得をしたのはパートナーである。
うな牛弁当の値段で特うな牛弁当食った様なもんだから(笑)
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
話は変わりますが
「陰性でなくなってたB型肝炎ウイルス」
ですが、毎晩夕食2時間後に飲むエンテカビル(抗B型肝炎ウイルス薬)のお陰で、
「陰性」に戻りました。
つまり発症者ではなく保菌者のままかな？
ただし、これを保つにはやはりエンテカビルとも一生のお付き合いかも……しょんぼり(´・ω・｀)
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
ちなみにこれ書いてるの2024年8月7日なんですが、昨日の午前中に整形外科に行って調子の悪い左手首を診てもらったのに、注射を見送ったせいで午後から腱鞘炎が酷くなり、本日また同じ整形外科に行って注射してもらいました。
右手首も腱鞘炎でこないだ注射したものの、手術の話が出てるくらいなので、コンディションが悪いのです。
打ち間違いとかあったらごめんなさい。
スマホの親指打ちはあかんね。
腱鞘炎になりやすいって今日お話した訪問看護師さんが言ってた。
私の場合、右手首の腱に生まれつき？の軽い異常があり、腱鞘炎を繰り返すらしいんだけど。
(右手首腱鞘炎3回目、左手首腱鞘炎1回目)
お盆前に手首傷めるとは……。
あと、朝は便意ラッシュなのでお盆のお墓参りに朝から行けない悲劇。
38℃叩き出す奈良県で夕方墓参り？
溶けてまうわ。
