11.それってプラスマイナスだよね？(修正版)
お待たせしました。今日（2024/04/22）のデータです。
追記：遺伝子型の情報を正しく書き直しました。
正：システイン
誤：チザニジン、シスチジン
うすらいさんの病状の進捗だよ！
今日も元気に病気さ！
先週、潰瘍性大腸炎にB型肝炎もオマケで付いてきましたが、その事を訪問看護師さんに伝えようと思って、このエッセイの10話目をパートナーに印刷してもらって提出。
ついでに私も前日に目を通してストレス被弾。(何してる馬鹿)
訪問看護師さん、提出したエッセイを読むうちに眉間に皺が……ハラハラしましたわ。
訪問看護師さんが言うには、これにはハッキリさせなければいけない問題が沢山あるということ。
まずB型肝炎の感染力について。パートナーに感染させる訳にいけませんから。
あとはいつまでステロイドやB型肝炎のお薬のエンテカビルを飲まなきゃいけないのか。
GWに入るのにアザチオプリンという遺伝子に関わるお薬を導入するのはどうなのか。←この最後の問題はGWの2週間、医師のケアが受けられないなら延期してもらえないか頼む方針で、となりました。
医者なら基本を修めた上で専門に進む筈だから、ある程度はちゃんと質問に答えてくれる筈、と訪問看護師さん。
そんなこんなで忙しい午前中を終え、カップ焼きそばを作るところから食べ終わるまでたったの15分で済ませてパートナーと病院へ。
パートナーは落ち着きません。体力が無く体調も悪い彼女にとって家の外は「異国」も同然です。
しかもメンタルまでかなりピリピリしてる。
私はコンビニで買った俵ご飯とだし巻き玉子弁当と杏仁豆腐をかっ食らってました。
ローソンの濃厚杏仁うまー。
このテンションの差よ。
こちらは病院に来たら、後は俎上の鯉だと思ってますからね。要は開き直りです。
2時半頃、診察室に呼ばれました。
まず、今朝のお通じがまた血の粘膜が入った様な怪しいヤツだった事(写真も見せた)、エンテカビルを1度だけ土曜日に飲み忘れてしまった事、寝付きの悪さは取れた事を話しました。
ご飯の量が減らせてないのも、散歩してないのもバラしましたが、全てお咎め無しでした。
私はB型肝炎の感染力について聞こうとしましたが、主治医は
「ごめんなさい、肝臓の専門じゃないから私からは詳しくは説明出来ません。明日にでも、うすらいさんの肝臓の主治医のM先生とお話する時間を取ってみます。これは先生の宿題ですね」と。
サラッとかわされた。
こっちは恥を承知で、ステロイドを飲み始めた4月8日から次の診察までの間にパートナーと性的な接触があったと話してるのに。
「じゃあエンテカビルは一生飲まなきゃいけない薬ですか？」
「いいえ、ステロイドを飲んでいる間と、飲み終わってから暫くの間だけは飲んでもらう事になります。5月2日のM先生の診察までは私が出しますが、その後はM先生が出してくれます」
かかりつけの科が増えた！
でもエンテカビルが一生ものの薬じゃなくて良かった。
先生は話を切り替えます。
「潰瘍性大腸炎の方なんですが、(なんとか/忘れた)という新たな炎症の数値を見ても、CRPを見ても血沈を見てもかなりステロイドが効いてるのが解ります」
血液検査の紙を見ると、確かにCRPは0.04。無いも同然です。
血沈は前回の記録17を更に抜いて1時間後で15。2時間後は30。
なるほど、こんな短期間で治るなんて投与されてる薬の中じゃステロイドくらいしか考えられないね。
「でもお通じの写真がね……怪しいね。でも便は潰瘍性大腸炎のものと違うものも出てるし、もしかしたら残渣か、裂肛の血かも知れないので、一旦保留にしましょう。先生は違うように思うけど」
「はい」
「で、この間の遺伝子の検査の結果が出ました」
「出たんですか」
「はい、うすらいさんはアルギニン-システインという遺伝子で、リスク・ヘテロに当たります。アルギニン-アルギニンの組み合わせだったら100%お薬を有効に使えたんだけど、リスク・ヘテロなので少し効果が落ちたり副作用が出たりします。それでも副作用しか出ないシステイン-システインよりいいんだけどね」
言葉はうろ覚えだけど
「一番いい＋＋(プラスプラス)と、真ん中の＋－(プラスマイナス)と、使っちゃ駄目な－－(マイナスマイナス)」
の3種類の話をしていて、私は真ん中のプラスマイナスだからまだ薬は効くタイプだと理解出来ました。
一応そこくらいは分かる脳みそで良かった。
アルギニンとリスク・ヘテロは合ってるけど、システインはシスチジンだかチザニジンだかと間違えてました。
(メモを取る暇はありませんでした。2024年4月24日にググり、書き直しました)
「でもこのアザチオプリンは効くまでに二、三ヶ月掛かります。なのでそれまでずっとステロイドを出し続けるのは止めておいた方が絶対に体にいいので、使うなら今からです。そしてステロイドを徐々に減らしていきます」
「副作用も3ヶ月くらいで出ますか？」
それまで黙っていたパートナーが口を開きました。
「いえ、副作用は早ければ3日で出ます」
おい、はえぇよwww
効果3ヶ月、副作用3日www
草生えちゃった。
「どんな副作用が出ますか？」
私は尋ねました。
「吐き気、頭痛、白血球の増加、【脱毛】ですね」
脱毛はやだな。
「どれくらい脱毛しますか？ 髪はいっぱいあるんだけど」
私は襟首で束ねた髪を持ち上げました。
あるからといって抜けていい訳じゃあないが。
「すごく抜ける人から、軽い人まで幅広いです。あまり気にしない方がいいですが、もしどうしても耐えられない程の副作用が出たら電話して下さい」
電話する＝服用を必ず中止とは言ってない件。
「GW中にそのお薬を使って大丈夫ですか？」
「今のうすらいさんの……リアルダMax投与でも中等症に戻る状態から言っても、ステロイド投与中なのとアザチオプリンの投与開始で目が離せないのでGW中といっても診察は来てもらいます。4月30日(火曜)と5月7日(火曜)。どっかの診察室が空くまで待ってもらう事になりますが、初めからどこかの曜日で診るつもりでいました」
おお！ 初めてS先生の頼りがいが出たぞ(失礼)
「アザチオプリンは飲んだら一生寛解が続くくらい良いお薬なんだけど難しいからね」
一生か。その代わりにアザチオプリンが一生付き纏うんだろ？ 理解ってるぜ？
「いつも利用してる調剤薬局には早ければ今週からアザチオプリンを導入するかもと先生が仰ってたと、先週の時点で伝えてあります。調剤薬局にあるのはジェネリックですが」
これは私。
「たすかるー。在庫あるなら良かった。特殊なお薬だからねー。うすらいさんの場合、100%の50mgは使えないから25mg。50mgからしかないから割ってもらう事になるね」
先生、ノリ軽い。
処方箋の用意を始める先生。
「後は何か聞きたい事はありますか？」
「もし彼女がB型肝炎に感染していたら何処で検査したり、診てもらったらいいですか？」
「内科やね。内科・消化器総合のM先生に相談したらいいと思うよ。ごめんなさい、本当に。うすらいさんにステロイドを出す時にB型肝炎キャリアなのを気付けば良かったんだけど、前の週から一週間で一気に中等症だったから慌ててしまったの」
うん、まあ。焦るよね。
カメラ入れたら出血に糜爛だもん。
私もまさか中等症まで戻ると思わなかったよ。更にえげつない目に遭うとも。
つーか、言えるふいんき（何故か変換出来ない、と嘯く）じゃなかったけど、本当は明日M先生に話をお伺いしたら、【パートナーと深いキスしていいですか？】って聞きたかった。
聞いたらパートナーに殺られると思ったから言わんかったけど。
我々は天にあっては比翼の鳥、地にあっては連理の枝くらい、お互いが大事なカップルなんだよ……。
ちなみに調剤薬局で出されたアザチオプリンのジェネリック【アザニン50mg×0.5錠】は【素手で触るな禁止】でした。
お薬に触らずに袋から直接飲めと。
良くわかんないけど従いますか。
エンテカビルが一生付き纏うお薬じゃなくても暫く、そう、夏くらいまでは付き纏うんだろー？ 知ってるぜー。(ヤケクソ)
そしてリアルダとアザニンはセットで一生だろー？ 理解ってるよー。
専門家って専門用語話してる時、早口になるよね。オタクがオタク語りする時と同じだから解るよ。
先生の語りが早すぎて本当、チザニジンだか、シスチジンだか覚えてなかったし、間違った情報だった。ちゃんとGoogleで検索して書き直しましたので、これでも間違ってたらごめんなさいですが、Googleの所為という事で。
(責任転嫁だけど素人なんですもの)
ちなみにアルギニン同士の組み合わせならアルギニンホモ。システイン同士ならシステインホモと称するらしいです。
私は何度も書きますが、アルギニン・システインなのでリスク・ヘテロ。
アザニンを飲み始めて2日目ですが今んとこなんにも無いです。
再追記：よくよく確認したらNUDT遺伝子を調べてまで使うこのアザチオプリン(アザニン、またはイムラン)、【自己免疫性肝炎】のお薬らしい。
S先生は潰瘍性大腸炎のお薬だと言ってたような気がするんだが、何か聞き間違えたんだろうか？
