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こんなに苦労して嫌なこと続き。でも人生は素晴らしい！！

【二分脊椎】

私は花。二分脊椎破裂症って病気で生まれた。2万人に一人の確率の病気らしい。

脊椎の部分に腫瘍をもって生まれてくるんだけど、それを取らないと死んじゃうんだよね。

で、脊椎に腫瘍があるから、神経がたくさん通ってるところね、腫瘍を取ると何らかの障害が出る。

まぁ俗にいう身体障害者ね。友達は車いすに乗ってる子も多いし、足が相当なびっこだったり、結構な障害者って感じ。

で私はというと、症状が軽かったこともあり、パッと見障害者らしい症状はない。でも、この病気にもれなくついてくるのは、排泄障害。。。

特に、小の方がコントロールが利かなくなる。いうならば赤ちゃんと同じね。垂れ流し。大きくなっても。。

幼少期はほんとにいい思い出がない。学校ではいじめられてばかりだった。

でも、わかるよ。そりゃいじめるよね。いい年しておむつしてる子なんて。で失敗すればお漏らしだもん。

障害の軽い重いはあるけど、みんなこの症状に悩まされている。

おむつか、カテーテルっていうのでおしっこするか、おしっこ貯める袋をぶら下げるか。。。

いずれにしろ地獄。

私はそんな状態で28歳までやってきた。もちろん彼氏ができても長続きなんてしない。

どうにか、症状改善にと思っていろんな病院に行き、何かいい治療法がないかと探しまくった。

アメリカが医療が日本より進んでると聞いたから、アメリカにも行ったけど、結局大した改善もなく

泣きながら帰国したこともあった。

その時の私の夢は、水着を着てビーチでビーチバレーをすること。

まず、水着になることは難しい。その上、ジャンプなどするビーチバレーなんてもってのほか。

垂れ流し状態になっちゃうから。

でも、普通にみんなができるようなことが夢だったんだよね。