1.書かずに済めば良かったなぁ
難病エッセイ、第二弾でございます。
こんなもの、書かずに済めばそれに越した事は無かったのですが、さすが『難病』。難しい病気です(涙)
前回エッセイでは、初回入院のことのみ書いていたのですが、当然ながら治療は続くのです。
と言う訳で、初回退院後の話から。
一昨年の十月に退院したのですが、何と三日後に発熱。
まぁ、これは初回治療で病気の勢いを落としきれなかったものだと思いますので仕方ないですね～
でも一ヶ月自宅で粘って再入院。二回目の入院は二カ月かかりました。
ステロイド大量療法も二回目になると副作用の方は二倍じゃなく二乗って感じでこれが結構きつい。
一番辛かったのがステロイドによる筋力低下でした。
何しろ階段も登れないんです！
私の車は、RV車で車高があるのですが、車に乗れない！！
幸い、上肢の筋力はそれほど落ちなかったので腕力でよじ登る感じです(苦笑)
しかも血糖は上がりまくり、夜は眠れずイライラします。
さすがは副作用の総合デパート……(涙)
それでもこの時はステロイドが減らしていければ復帰できると信じていました。
それに向けて、落ちた筋力を戻すリハビリも頑張りました。
そして1月半ばに退院。
それでも症状が落ち着かないため、藁をもつかむ思いで湯治にも行ってみたりしました。
…………湯治の顛末については『七沢ゆきの＆朝樹のなんちゃって医療エッセイ 11.屋外での転倒』
https://ncode.syosetu.com/n9189dp/11/ をご参照ください(涙)
↑情けなさ過ぎて二度書く気にはなりません……(泣)
この後、ステロイド+免疫抑制剤+六～八週に一度入院してお高い点滴をするという治療を続けました。
それでも症状は一進一退。
データは悪くないのに症状はむしろ悪化しているんですよね。
主症状は倦怠感・息切れ・微熱。
どうも変だと言うことで、仕方なく医大に紹介になりました。
これが昨年八月。
医大と言うのはシステムが違うのはもちろん理解はしてるのですが主治医のほかに担当医が二人もいたり、毎日来るのは一番若い担当医で主治医は週一回か二回見るだけだったりいろいろ違う物ですねぇ。
……医大の文句を言い始めると止まらなくなるのでこの辺でやめておきます(苦笑)
とにかく色々いろいろ検査して(この間一ヶ月半)、『初発(一年前)から二回のステロイドパルスをしているのではっきりした病名はつかない』と言うことが分かりました。
………………。
そんなことは始めっから分かっとるわ――!！
そしてとりあえず消去法で「成人スチル病」と言う病名が付くには付きました。
(こう言う消去法でつける診断って通称「ゴミ箱診断」って言うんですよね/苦笑）
診断名をつけないと保険で薬が使えないので近い病名を持ってくる感じです。
病態自体は自己免疫疾患で間違いはないだろうと言うことなので、最近新薬がガンガンに出ている関節リウマチ用のバイオ新薬(コレもお高い点滴)を月一回とステロイドを少量と言う状態で退院いたしました。
……と言うか、限界だった私が「もう帰る」宣言をしたため、とりあえずその状態で退院許可が何とか下りたと言うか(苦笑)
良い子の皆様は決して真似をしてはいけません。(断言)
でも確かにこの薬は聞いていたようだったんです。息切れは治って来ました。
この前家族でカラオケにチャレンジしてきました(笑)
話をするのも息継ぎを何度もしていたのに歌が歌えたのは感動でしたね―(笑)
倦怠感は今一つ、熱はむしろ上がっていきます(苦笑)
バイオ新薬は種類が沢山ある代わりに「使ってみないと効くかどうか分からない」らしいので、症状が抑え切れていないのならもう一回入院して仕切り直さないとダメかな―と言う感じ。
あと、新しく関節痛と言う症状が出てきました。
キーボードを打つのも痛み止めがいります。
まぁ、熱も出るので、どうせ飲むんですけどね、解熱鎮痛剤。
新しい症状が出ていると言う時点で、現在の薬ではコントロールできていないってことだったんですけどね～(涙)
