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難病患者の'働く'を考える  作者: ryuji nakagane
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縛り

縛り…


毎日の新型コロナウィルスの記事に

縛り

という言葉を目にする。


新型コロナウィルスの検査対象をどこまでにするか?を規定する、そこを設定ずけることを

縛り

といっている。


その'縛り'事情が各国異なる


さらに、今回、海外は下船した方々を2週間、一定の条件下で生活をしてもらい、


感染のリスクが低減したら、

自宅に返す措置をとっているなか


日本は、交通費機関を使って帰宅、


さらに、下船者の検査漏れや、

陽性反応がでるなど、


国家としての感染管理、防疫力の低さを世界に発信して、益々日本の信用利益を減らす結果となってしまっています。



日本独特の縛りというと


難病の定義がすぐに思い浮かびました


海外とは異なる日本独特の縛りにより、


難病患者は少ない

だから、患者数が多いと、難病ではない?


患者方々もご自分が難病なのか、そうでないのか、わからないような状態がつづいています。



さらに、指定難病となると、

人口の0.1%という縛りがあり、


患者数が多くなると、


縛れなくなり、



指定から外れる話が浮上してまいります。



薬剤の進歩により、たしかに、治療が安定している患者も、疾患によってはみられますが、


しかし、その疾患群のなかにも、多様な症状の方々がいるため、

一律疾患で分別してしまっていいものか、

という


症状からくる生活への支障の程度は、個別性があり、疾患群での縛りは、個別性を排除しかねません。


さらに


大きな縛りのバグで見ていきますと、



疾患ごとの対策により、


この疾患になると、手帳がもらえる、もらえない、と、いう縛りが出てまいります。


身体障害者手帳、

精神障害者保健福祉士手帳

療育手帳

等は、就労という観点からみますと、



障害者求人が利用できるか


出来ないか?


の線引きにあたる、就労機会の通行証のような役割にもなっている側面があるため、


三障害だけで縛ると、


縛りからもれてしまう、疾患が出てきてしまうわけです。



漏れ方として、


身体障害者手帳の評価基準では、評価ができない疾患があるわけです。

易疲労感も、病的に強い疲労なので、

私たちが、日々疲れて、癒えるような疲れとは異なります、痛みや、痺れ、変動する症状は固定していないから、評価できない

という話は頻繁に耳にします。


しかし、変動するからこそ、

働きにくさが、今の一般雇用が求める労務提供や、合理的な配慮程度では、はみ出てしまい、


制度がカバーする領域でありながら、

自分でなんとかしないとならない患者が、日本にはたくさん出てしまう、


こうした、独自の縛りにより、


生活困難者がたくさんいるのを

なんとか見えないような状態で、スルーされてきてしまったのが、


難病患者の周囲に存在する課題に映ってまいります。



今回の新型コロナウィルスの

縛りは、


あぁ、日本の縛り技が出たなぁ、と感じ


ただ、世界からみたら、異様に映る



僕の判断ではなく、


防疫の観点から、検査能力の話なのか、何か優先順位が間違った話なのか、

意思決定の最終場面でのごちゃごちゃっとしたことが起こっている。


人命を優先順位の上位としている防疫に見えないため、不満がでます。


世界同時に起こっているため、


比較がややしやすいですが、




発熱して2日間程度様子を見てから、

ご相談ください。は変です。


検査をするのかと思いきやしない。

しないで様子を見たひとが、結局陽性だったと




難病対策も、

実態は把握できておらず、


指定難病患者の数が、ほんらいの患者数ではありません。


実に巧みに社会認識が形成され、

認識として、閉じこめられている状態なんですね。


縛り


により、



新型コロナウィルスの実際の患者数は、

想像以上な過少把握



難病患者も、少ない少ない


といわれますが、


公表されている数が指定難病だけですから、



少なく見えるのですね。




あぁ、また同じようなことをやろうとしてるなぁ、

と見てましたが、



あまりにも、注目されたなかでの日本縛りなため、


違和感が鮮明に



僕は思うんです。


縛り方を間違えると、とんでもないことになる



難病患者の'縛り'

その結び目を見ていますと、


もう結びなおした方がいい、



三障害だけが、障害者求人が利用でき、

障害者総合支援法での対象にも含まれ、障害福祉サービス対象の難病患者が、就労系の福祉サービスを活用して、また一般雇用枠でしか選択肢がない状態も、雇用機会上、差別的な状態といえます。


国や社会の合理的な配慮が、

そもそもどうのか、

という状態に、



世界の難病患者が雇用率に算定されている状態をみると、



異様な縛りであるこどか、

見えてまいります。



世界は繋がっていきます。



狭い世界から、外に目を向けること

政府が率先して、計画的に取り組んでいただきたいものです。




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