定義疲労
日本の指定難病の定義には
0.1%と、難病は少ない
と定義され、さらに0.1%と書かれている
患者数の多い疾患は、この定義からすると、患者数が多過ぎて、指定難病の定義では当てはまらない事態が既に生じている
それについては、外れる議論がチョコチョコと出てしまっているが、
患者数が多いから指定難病に認定できない他の疾患からしたら、
なんで？と思う心境は理解でき
また、数が多いから、といって指定難病からはずれることは、
就職の際の発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金コースからも外れてしまう可能性は否定しきれず、
すると、就労支援の対象には、とたんになりにくくなるのは、
指定難病という認定が持つ、認識のレッテルともいえようか、
指定難病だから、難病で、指定難病でないと、日本で難病でもないような対応に変わりかねない
つくづく妙な仕組みをなおさないまま、ずっときており、
不思議な国だなぁと感じてしまいます。
潰瘍性大腸炎の患者が、皆医薬が進展して軽症ではなく、この10年間で身体障害者手帳や精神障害者保健福祉手帳を取得している患者も増えている。
定義が古く、現況に合わないのなら、変えるのがいい。
とはいえ、
反社会的な団体については、定義そのものが難しいと、政府は、そもそもの定義を広く議論をすることもなく、いとも簡単に変更を語りだした。
定義に泣く方々がこれほど多くいる中で、
あの政府の対応には、度肝が抜かれた。
0.1%の定義があるがゆえに、支援が受けられない患者がおり、
支援が受けられない支援難民化していることと
難治性な疾患で生活への支障が生じて困った人々の基本的な人権とは、
全く関係がないでしょう。
話のロジックが歪んだままで、
本来国が考えなきゃならない支援対象者の話は、患者自身がなんとかする話になっている。
それは国が考える領域ですが、
古いしきたりにとらわれているかと思いきや、
ある定義が都合が悪いとなると
そそくさと変えようとする。
モラルがどうなのか、
モラルとは
「モラル」は英語の「moral」のことで、名詞と形容詞の両方で使わる言葉です。英語での名詞の意味は「道徳」「教訓」、「morals」で複数形になると「品行」「身持ち」という意味で使われます。
また、形容詞では「道徳上の」「善悪の判断に関係のある」また「高潔な」という意味があり、「素行の良い」「光徳な振る舞い」を表すときによく使われます。「モラル」は人として尊うべき姿や行いを褒める意図で放たれる言葉。
時代のズレる音が聞こえてきます。
そうしたズレのタイミングで、
ズルをする大人が台頭している
何を選んでいるのか、
これから先をどうしたいかにおいて
自覚的に選んでいきたいものです。
