難病患者の'働く'を考える

治療をしながら、働くを人が考えるとき

はじめにー

難病患者の'働く'相談を受ける仕事、

そうした窓口にいて、見えてきた治療をしながら働くを考える人の姿がある。

看護士として、患者として病院で出会った難病患者。医療相談で、出会った難病患者、職業相談の窓口で出会った難病患者。

治療も、働きたい、も生きる人のリアルな姿。

がっ、医療の制度や、就活をサポートする制度や、支援のあり方の中で、白衣を着ていた就活サポーターの中に生じた揺らぎや、悲しさ、喜び、

病と人。

治療をしながら、働きたい。

体験に基づいて、事例はフィクション性を含み、

少し物語として書き綴った、本書が、

難病患者の'働く'に、少しでも、多少でも、光を灯す小説になれば、嬉しい。

もし、難病が発症して、

治療をしながら、働くことができる状態のとき、

世の中は、どう寄り添えるのだろうか。

著者 ryuji nakagane