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3/11

退院したら冬でした

11月半ば、娘が発熱し、すぐに解熱。次の日元気で、その次の日にまた発熱して激しい咳と高熱が続いた。これは、去年のゴールデンウィークに娘が入院した時とほとんど同じパターンだ。


 多分入院かな…と思いながら小児科に行くと、待合室パンク状態で全然順番が来ない…

 ぐったりした娘を待合室のソファに寝かせて、ただ待つ。


 閉院時間過ぎてやっと順番が来て、酸素飽和度を測定し、気管支拡張剤を吸入。酸素飽和度が90%から上がらず、先生が総合病院へ紹介状を書かれた。そのまま総合病院の夜間診療へ行き、レントゲンと幾つかの検査をして、娘はやはり入院になった。


 娘が発達障害だと伝えると、個室にするくらいの配慮はできますとの話だったが、検査でRSウイルスが出たので、どちらにしろ個室だった。まさか5歳児がRSウイルスで重症化するとは…(これも、発達障害児はインフルエンザ等が重症化しやすいということと関係があるのかな、発達障害児に喘息も多いらしい…)


 仕事から帰った夫と付き添いを交代し、荷物を取りに自宅へ戻った。

 Switchと、ハチワレのぬいぐるみと、ちいかわの毛布と、加湿器と…

 入院も2度目なので、いるものがどんどん思いつく。大きめのキャリーケースがすぐにいっぱいになった。

 最後に、まだ読めていなかったギフテッドの本を何冊か詰め込んだ。


 病室に戻ると、娘は寝ていた。左手には点滴と、右手にはモニターがつながっている。酸素飽和度が上がらずに、モニターからはエラー音がずっと鳴っている。


 入院して2日は娘は寝てばかりで、読書し放題だった。付き添い入院と言っても、トイレに連れて行く以外はすることがない。

 熱が下がってからは元気なのに部屋から出られず、娘はずっとSwitchでピクミンをしていたので、これまた読書がはかどった。1週間の入院で10冊ほど読めた。


 ギフティッドの子どもたち ⻆谷 詩織


 わが子がギフティッドかもしれないと思ったら ジェームス・T・ウェブ他


ギフテッドの子を正しく理解し、個性を生かす本 宮尾益知          (敬称略)


 その他、感覚統合や発達性協調運動障害の本などを読んだ。


 それまで私は、娘はギフテッドと言うには賢くないし、そんなに特別でもないと思っていたので、たぶんギフテッド?くらいに言っていた。けれど、この時ギフテッドの本を読み漁り、ギフテッドはもっと身近にたくさん存在しているし、娘もギフテッドだと言っていいんだと知った。


 そしてnoteやXでギフテッドの子の親御さんのアカウントをフォローしまくったりした。すると、今まであまり遭遇しなかった娘と似た特性の子供たちをちらほら発見することができた。ほら、娘もやっぱりギフテッドなんだと思った。


 ギフテッドはもっと特別で、少しIQが高いだけの人をギフテッドと呼ばないで欲しいという思想の人たちも多いのもわかった。ブロックもされた。けれど、娘をギフテッドだと発したほうがメリットが大きいと感じたので、今はもうめちゃくちゃギフテッド連呼している。


 娘と似た特性の子の情報が得られる。情報が欲しい。


 自閉傾向なのに社交的で、多動と不注意があるのに慎重で、感覚過敏が多く、発達性協調運動障害と聴覚情報処理障害(聞き取り困難症)もあり、ある程度制御できる発達障害よりも、ギフテッドの過度激動に困っている。

 (子供でも、もちろん本人でも、似た傾向の方コメントください)


 入院中、娘は病院の食事はほとんど食べなかったたが、熱が下がると、院内のコンビニで唐揚げやラーメン、フルーツを買って行くと、とんでもなく食べた。何で入院しているのか分からないぐらい元気なのに、なかなか退院できなくて辛かった。




 やっと退院したら外は冬だった。外気が寒いし、木々は葉を落としていた。11月の終わり。娘はピクミンをクリアした。ピクミンのアップデートでおだやかモードが追加されたのが神だった。


 幼稚園の発表会まであと2週間だ。幼稚園は2週間ほど休んだ。


 少人数園なので、発表会もやっぱり出突っ張りである。歌、楽器、劇、覚えることがめちゃくちゃあったらしい。けれど、やっぱりギフテッドだからなのか、娘はあっさりと覚えたようだ。 


 12月半ば。発表会当日、やっぱり定型児にしか見えなかった。バレエやピアノの発表会よりも表情が穏やかで、リラックスできているのが分かった。幼稚園は娘のホーム。安心して見られた。


 帰宅後、娘が合唱の時に泣きそうになったと教えてくれた。娘が感動できる子だった事が嬉しかった。


 この日、春から放デイに週2で行ける連絡が来た。第1希望ではないけれど、グラウンドもあり良さそうなところだ。とりあえず行き場がない可能性がなくなったので、安堵した。



 次の週、小学校の制服の試着と注文に行った。娘はボタンも紺色の服も嫌いなので、制服を着せられている間テンションは低かった。嫌いな服は絶対に着ない子なので、嫌だと暴れられるかもしれないと思ったけれど、そんなことはなくてよかった。


 娘は、着たくないけれど着なくてはいけないから着たと言った。これで私は、娘が発達障害の特性を理性で抑えられるのだと確信した。

 バレエの発表会でも嫌いな口紅を我慢できた。こうしなくてはいけないと自分で思う場面ならばそうできる。

 小学校で困りそうなこと一覧に書いた、小学校の制服が着られないかもしれないというのは回避できそうだ。


 

 私は娘が小学校で困らないように、娘に日記を書かせる事にした。ノートの書き方や情報の整理の仕方、思った事を文字にする力、苦手の分析、娘のために良いことがたくさんあると考えた。


 娘と楽しく1日を振り返る時間になればと思っていたのに、いつしか、書かないことを怒ってしまうようになった。


 ピアノを始めたばかりの頃を思い出す。自宅練習をしない娘を怒っては自己嫌悪していた。あの頃、まだ娘は3歳だったのに…


 幸い、ピアノはルーティンになったので、日記を書くこともルーティンにしたかった。けれど、教室に通っているピアノとは違い、日記は別に毎日書かなくてはいけないわけではない。


 毎日ではないけれど、なんとか日記を薄いノート1冊分書いた娘は、少し誇らしげな顔をした。


 けれど、相変わらず情報の取捨選択は苦手だ。1日の出来事から日記に書く出来事を選ぶことができない。何があったか忘れたと、ノートを広げても何も書けない娘は、ノートの端をクルクルと丸めたり、落書きをしたり、紙に穴を開けたりする。字は大きくなったり小さくなったりで枠に沿って書けていない。


 小学校でもやりそうだけれど、このくらいは許される行動だろうか…?


 1日にあったことを、一つずつ聞いてみる。その中で、書けそうなものがあれば書き始めるし、なければそれは書かないと言われる。

 はじめは文章全部を〇〇をして〇〇だったは?と聞いていたけれど、今は〇〇のことは?と聞くと、日記の中にかわいかった、おいしかった、楽しかった、嬉しかったと、自然に書けるようになった。


 意味があるような、どうなのかな?


 娘は多分視覚優位と言うやつだと思うので、日記でなくても、メモに書くことで覚えられることもあるのではないかと思う。




 クリスマス前、娘の口が悪くなった。乱暴な言葉や下品な言葉が幼稚園で流行っているらしい。ちょうど娘がブラックサンタの存在を知ったので、悪いことを言うとサンタがだんだん黒くなるよと伝えると、ごめんなさいと言葉を正した。


 いつもは根拠がなければ信用しないのにサンタは完璧に信じている。かわいい。

 クリスマス イブ。この日は幼稚園の終業式。クリスマスが楽しみ過ぎて1日落ち着けずに過ごした娘は、寝る前にテーブルにシュトーレンの残りと牛乳をセッティングし『サンタさんへ。灰はいらないよ。どうぶつの森を持ってきたら食べてね』と手紙を書いて寝た。


 サンタさんからはどうぶつの森のソフト、私たちからオタマトーンと古生代図鑑とシナモロールのビーズセット、祖父母からどうぶつの森のレゴ。


 シュトーレンと牛乳が無くなっているのを確認した娘は、プレゼントを一通り開封し、赤いサンタが来たことに安心していた。けれど、少し遠い発達障害児専門の病院の予約があったため、遊ぶのはお預け。切り替えが少し不安だったが、娘は普通に切り替えて、病院へ向かった。


 発達障害児専門病院で診てもらったのは、聴覚情報処理障害(聞き取り困難症)。娘の場合、聞き取り困難の原因は注意力なので、言語聴覚訓練は必要なく、感覚統合訓練を続けていけばいいとのことだった。困ったらここに相談してくださいと、相談先を教えてもらった。


 そういえば、まだ困っていないのに先回りして困りそうなことを全部潰して回ろうとしていた。困ったら、でいいのか…


 その先生は娘のWISCの結果を見て、将来が楽しみだと言わた。130ある子はめったに見ないらしい。発達障害児専門病院なら、2Eギフテッドも何人もいるんだろうと思っていた。

 2Eの子は受診するほど困っていない子が多いのだろうか。うちも、たまたま発達相談に行っただけで、そんなに困ってはいなかった。

 

 同じWISCの結果を見ても、これは生き辛いと思われる先生がいて、将来が楽しみだと思われる先生もいる。もちろん専門が違うので見る項目も違うのだろうけれど、服薬の判断だって、発達障害界隈、医師によって言われることが本当に違う。


 自分にあった医師を選択し、なるべく不快にならない病院へ行けばいいだけなんだな。多分。

 病院に限らず、なんでも。不快を避けることは、悪いことではない。小学校だって、娘のことだけではなく、私も。

 居心地のいい場所にいればいいのだ。


 帰りにラーメン屋と動物園へ行った。娘の好きなラーメン屋1位が更新された。動物園ではペンギンと、その展示場のガラスに起こるプリズム現象に夢中だった。


 冬休み。気が付くともう半分終わりそう?


 楽しみすぎると落ち着けずに無駄に疲れて失敗したり、何度注意されても楽しくてやり続けて怪我をしたり、やりたいことが多すぎて何からやればいいのかわからなくて何もできなかったりするけれど…


 パパと喧嘩しながら遊ぶどうぶつの森、従兄弟のお兄ちゃんからもらったポケモンカード、100均で自分で材料を選んで作った万華鏡、面白い変な音が出せるオタマトーン、1週間でまた、大好きなものがたくさん増えた。


 1日が24時間じゃ足りない程、冬休みが2週間じゃ足りない程、こんなに好きな事がたんさんあるし、やりたいこともたくさんある。


 このまま、ポジティブに、楽しく、なんでもやってみて、素直なまま、大きくなって欲しい。体も、心も躍らせて。


 2025年、5歳の娘が発達障害だと言われました。たぶん、2Eギフテッドだと思います。今のところ、毎日楽しそうに過ごしています。



 本年はありがとうございました。来年もよろしくお願いします。




                    続く

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― 新着の感想 ―
いろいろなエピソードを読みましたが、エッセイ全体からは、戸惑いと深い愛情、そして孤独を感じました。ですから、私の知っている情報を書きます。 ギフテッドに関する本は、『ギフティッド その誤診と重複診断…
年末大変でしたね。 ふと、思ったのですが、酸素飽和度の機械。ネットで簡単に購入できます。脈拍数も出ます。入院二度目と書かれてましたし、今後のために購入されてもいいかと思いました。お値段色々ですが、数千…
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