難病患者の受難
5年前の11月のある日、僕は緊急入院をした。理由は血小板の数値が、正常値15に対して、その時は0,3しかなかったからだ。骨髄注射や血液検査をして言われた病名は特発性血小板減少性紫斑病っていう難病だった。その当時調べたら日本は40000人に1人の発症率で原因不明。男性より女性に多い病気らしく、治る治らないの2パターンの情報があり、すごく戸惑った。あまりに数値が低いから献血をすることになったり、治療薬を大量に飲まないといけなくて大変だった。ギリギリの投与量40ミリ摂取していた。一錠5ミリ×8って今、思い返しても異常事態だったと思う。なんとか年内には退院できたけど、薬を飲まないと行けなかったし月に一度通院をしないといけなかった。仕事の方は難病ってわかった瞬間クビを切られた。直属上司は反対してくれたらしいけど…。その後、1年半くらい自宅療養をして仕事を探したが、なかなか仕事は見つからなかった。だって、難病持ちで血が止まりにくい、なんて言われたらビビるよね…。電話の時点で断ってくれるとこがあれば面接するとこもある。だが、結果はダメ。1回面接と言って呼ばれて言ってみたら1次面接？みたいな感じで翌日、いついつにまた来てくださいって電話があった。その次の日は受診日でバタバタしてたのに、また電話がかかってきて、やっぱ来なくていいです。だってさ。その態度に腹が立って何度も電話して文句を言ったのを覚えてる。病人だからってバカにしとるんか!病気したことない人間が偉いんか！病人には働く権利がないんか!初めから断るつもりなら、こんな回りくどいやり方するな!
最終的には謝ってくれたけど、心から謝ってる感じではなかった。最終的に、再就職先に選んだのは研修中にやめたとこだった。行ってみたら、あっさりと決まったからビックリしたのを覚えてる。なんだかんだで、今3年目になるけど、仕事時間は短いし給料安いから生活は苦しい。
薬の副作用や、仕事中に感じたことは、また機会があれば書いていこうと思う。
