番外編 重症筋無力症について紹介するよ
さて。正式に判断が下されたということで、ここで重症筋無力症がどのような病気なのか、どのような症状が現れるのかを簡単にご紹介しますね。
専門的な説明はできない＋間違ってる内容があったりするかもしれませんが、医者ではないので大目に見てね！
まず、重症筋無力症とは自己免疫疾患の病気です。指定難病とされており、英語表記の頭文字をとって、MGと呼ばれたりもします。
免疫とは細菌やウイルスなどの病原体から身を守るものなのですが、重症筋無力症では、自分の細胞を攻撃したり邪魔したりしてしまう免疫の異常が起きてしまうのです。
そして、自己抗体がなんちゃら、あーだこーだと色んなことが起き、結果的に脳から送られる筋肉を動かす信号を邪魔してしまうのです。
本編途中、私がご飯を食べられなくなってましたがまさにこれですね。口周りを動かす筋肉にうまく信号が送られない状態になっていたのだと思います。
症状としては割と個人差があるようで、内科医が言っていた通り症状が目や瞼だけにとどまる"眼筋型"の人もいれば、身体全体に症状が出てくる"全身型"の人がいます。
私の場合、結果的に全身型でした。
目だけなんかでとどまるつもりはないという病気の気概を感じますね。変なガッツ見せないで欲しいです。
一般的に現れる症状をまとめますね。
「眼瞼下垂•複視」
(なんかモノが二重に見えて、瞼が落ちてくるよ！急に現れたし、死んだ魚のような目になるからマジビビるよ！)
「嚥下障害、咀嚼障害」
(モノが噛みづらくなったり、飲み込みにくくなったりするよ！歯磨きとか、口をゆすいだりもうまく出来なくなるからマジビビるよ！)
「四肢•体幹の筋力低下」
(単純に身体がうまく動いてくれなかったり、動作の保持がキツイよ！ドライヤーとかの腕上げさえもツラいよ！倦怠感も出てくるよ！要するに、マジビビるよ！)
「構音障害」
(鼻声みたいになって、話し続けると声がどんどん出なくなってくるよ！短文での会話を心がけるよ！これは、あんまりビビらんかったよ！）
まあ、他にも色々と症状でるみたいですが私が体験したのはここら辺ですかね。
そして、一番注意しなきゃいけないのがクリーゼ(呼吸不全)という症状です。
呼吸する筋肉がうまく動かなくなり、呼吸困難になります。放置したら、勿論死にます。マジ、ビビりますね。
まあ、ここまで怖いことをあれこれ書きましたが、ちゃんと内服し自分自身や担当医が状態を細かく見ていればまず死ぬような状態までにはいきません。
この病気の半数以上の方々は他の方と変わらず日常生活を送っているみたいです。私も、今は症状なく普通に食べたり出かけたりしています。
内服薬の副作用等のリスクはありますが、必要以上に怯える病気ではありません。むしろ、怯え過ぎて引きこもる方が人生台無しです。
冒頭で述べた通りどんな人間であろうと人生は有限なのです。そんな大事な大事な時間を重症筋無力症とかようわからん病気程度で無駄にしちゃいけないのです。
同じ病気を抱えた人や、自分なんかよりもっと大変な病気と闘っている人。少しでも、前向きに日々を過ごせるようになれたらと思います。
とかなんとかそれっぽいこと言ってますが、多分これ自分自身に向けてのメッセージなのでしょうね。
なんとなく、このエッセイを書き始めた理由がわかった気がします。
さてさて、次回から本編に戻ります。
相変わらず好き勝手書いてますが、よろしければもう少しお付き合いくださいませー。
